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コラム

いのちは輝く～障害・病気と生きる子どもたち

　わが子に重い障害があると知ったとき、親たちは……。２０１７年１０月から２０１９年４月まで連載され、大きな話題を呼んだ当コラムを書籍化。松永正訓著『いのちは輝く　わが子の障害を受け入れるとき』（中央公論新社）として発売されました。

　名畑文巨ロンドン展報告

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「連載を終えて」松永正訓さん（下）障害がつらいか、つらくないか、決めるのも人の自由

　愛があふれた名畑さんの写真――この連載で忘れてはいけないのが、写真家・名畑文巨さんが、世界の障害のある子どもと家族を撮影した作品でした。初回に掲載したミャンマーの赤ちゃんの写真は、見せられた瞬間にハッとさせられ、感…

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「連載を終えて」松永正訓さん（上）「障害児を生かすのはコスト」の声に対する僕の答え

「連載を終えて」松永正訓さん（上）「障害児を生かすのはコスト」との声に、どう答えるか

　ヨミドクターで２０１７年１０月に始まり、大きな反響を呼んだ連載コラム「いのちは輝く～障害・病気と生きる子どもたち」が、４月４日に最終回を迎えました。重い障害とともに生まれてくる赤ちゃんを巡る医療の実態や、家族の葛藤を描…

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［最終回］本当は障害児に寛容な日本人の心　かよわい「命の萌芽」…みんなで包んで

　障害や病気のある胎児や赤ちゃんに対して、私たちはどのような姿勢で臨めばいいのでしょうか？諸外国の考え方は参考にはなりますが、それをすべてまねればいいというわけではありません。なぜならば、欧米には個人主義の伝統が確立さ…

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［障害胎児］中絶巡り割れる米、出生前診断盛んな英仏…独６代連邦大統領「人間であることに基準などない」に学ぶ

　障害のある胎児や、障害を持って生まれてくる赤ちゃんに対して、海外ではどのような対応をとっているのでしょうか？この問題を整理していくと、逆に日本の特性が浮かび上がっていきます。幼い生命に対する欧米諸国の考え方のキーワー…

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１８トリソミーの子は死産　１年後の妊娠も染色体異常が…「生まれてくることはあり得ない」と告げられた母の選択

　胎児の命を巡って、医療の世界では、「立場の違いが哲学の違いになる」という言葉があります。産科の先生も赤ちゃんの命を大事にしますが、それ以上に母体を大切にします。一方で、新生児科医や小児外科医は、赤ちゃんの命を何よりも重…

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法で認められない病気や障害のある胎児の「選択的人工妊娠中絶」　では、なぜ現実に行われているのか？

　前回のコラムで、新型出生前診断で胎児に染色体異常があると分かると、９０％以上の頻度で人工妊娠中絶が行われていると書きました。病気の赤ちゃんを堕(お)ろすことを、医学的に「選択的人工妊娠中絶」と言います。読者のみなさ…

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ダウン症「みんな中絶しているから自分も」…新型出生前診断の拡大がはらむ危険と怖さ

　２０１２年８月２９日の読売新聞に、「妊婦血液でダウン症診断」「精度９９％」という大きな見出しが掲げられました。１３年４月から始まるＮＩＰＴ（無侵襲的出生前遺伝学的検査）の解説でした。ＮＩＰＴは従来の出生前診断と大きく異…

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羊水検査「ダウン症ではありません」に安堵したが、２歳４か月で…多くの障害は出生前診断で分からない

　母体血清マーカー診断も、ＮＴ（胎児のうなじのむくみ）テストも、羊水検査も、診断の対象になる疾患は、主に２１トリソミー（ダウン症）です。障害児を授かることを許容できないカップルが、こうした検査を受けるのでしょう。しかしな…

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いのちは輝く～障害・病気と生きる子どもたち

　生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか？　小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓（まつなが・ただし）

１９６１年、東京都生まれ。８７年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。９９年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。２００６年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子　トリソミー　短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて１３年、第２０回小学館ノンフィクション大賞を受賞。２０１８年９月、『発達障害に生まれて　自閉症児と母の１７年』（中央公論新社）を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨（なばた・ふみお）

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、２００９年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でＡＰＡアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、１８年５月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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