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コラム

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

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 風邪は早めの風邪薬で治す? 真夜中の突然の発熱はコワイ?……。ヨミドクターで2017年6月まで1年間にわたって連載されたコラム「 松永正訓の小児医療~常識のウソ 」が、中公新書ラクレ『 子どもの病気 常識のウソ 』(中央公論新社刊)として本になりました。

 名畑文巨ロンドン展報告

小児がんとの闘い(3) 抗がん剤の毒性で一度止まった心臓 治療の継続はあまりにも残酷だと…

 千里ちゃん(仮名・3歳)のおなかの中には、手術で摘出できないくらい大きな小児がんがありました。その小児がんは大変珍しいタイプで、血圧を上昇させるホルモンを放出していました。したがって、千里ちゃんは3歳であるにもかかわら…

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小児がんとの闘い(1) 「見捨てるんですか!」母の一言で治療を続行 抗がん剤の重い副作用を乗り越え

 小児がんは80%が治る時代になったと言われます。しかしそれは主に、小児白血病と、転移のない小児固形がんのことです。私は大学病院に在籍していた当時、神経芽腫という固形がんを治すことに全力を挙げていました。神経芽腫は、…

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[インタビュー]18トリソミーの子を持つ親から③――娘の存在を隠す自分を脱し、写真展に参加 「障害=不幸」じゃない!

 前回に続き、写真を通じて染色体異常の18トリソミーを知ってもらう会「Team18」代表の岸本太一さんに聞きました。「子どもは?」と聞かれ、言葉を濁した――18トリソミーの子を育てることで、つらいこともあったのでは…

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[インタビュー]18トリソミーの子を持つ親から②――障害と向き合う子育て だからこそ得られる喜びがある

 前回に続き、写真を通じて染色体に異常がある18トリソミーの子どもたちを知ってもらう会「Team18」の代表で、現在6歳になる心咲(みさき)ちゃんの父親、岸本太一さんに聞きました。よく知る医師のチームで心臓の根治手術…

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[インタビュー]18トリソミーの子を持つ親から①――でも産みたい、子どもに会いたいと…

 「Team18」は、染色体異常の一つ、18トリソミーの子どもの家族らが集ったグループです。「18トリソミーの子のことを多くの人に知ってもらいたい」と考え、2008年から、子どもたちの写真展を全国30か所以上で開催してき…

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全力で守った命――13トリソミーの子(4)二分脊椎と無呼吸発作を越え 幸せだった10年8か月

 悠輝(ゆうき)君(仮名)を身ごもっている時、母親は妊娠高血圧症になりました。体重がかなり増加傾向でしたが薬でうまくコントロールし、産科の先生からは「何の問題もなくお産に臨めるでしょう」と言われていました。しかし予定よ…

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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