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がん患者団体のリレー活動報告

医療・健康・介護のコラム

「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会

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 光を感じる目の網膜に発生するがん「網膜芽細胞腫」は、乳幼児期に発症することが多く、出生児約1万5000人に1人の割合で発症するといわれます。早期に見つけることができれば、視力を残すこともできます。ただ、患者数が少ない希少がんであるため、情報が少なく、患者同士で交流することも難しいのが現状です。

 小児患者とその家族同士のつながりをしっかりと作り、少ないながらもお互いが持っている情報を交換し、同じ病気の子を持つ家族として、できる範囲で不安や喜びを分かちあい、支えあうことを目的に活動しています。

「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会

東京慈恵会医科大学付属病院小児科の秋山政晴先生が「小児科における網膜芽細胞腫の治療と長期フォローアップ」と題して講演した勉強会(今年7月30日、国立がん研究センター中央病院で)

会の活動の3本柱

「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会

網膜芽細胞腫の症状がわかる啓発用ポスター

 会の活動の3本柱は、〈1〉患者家族との交流〈2〉患者家族との情報共有〈3〉網膜芽細胞腫の早期発見のための啓発活動――です。

 「患者家族との交流」では、家族が遠慮なく悩みなどを打ち明け合う「お話会」を毎月1回、東京の国立がん研究センター中央病院内で開催していましたが、2020年からコロナ禍で病院内での活動が制限されたため、オンラインでの開催をしています。

 「患者との情報共有」では、網膜芽細胞腫に関連のある医師を招いた勉強会を年に1回行っています。今年は、4年ぶりに対面で勉強会を開催することができました。

 「早期発見のための啓発活動」では、早期発見のための網膜芽細胞腫の症状がわかるポスターや、網膜芽細胞腫の概要がわかるパンフレットを作成し、全国の自治体に発送して啓発を依頼しています。

「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会
「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会

対面での「お話会」の会場。国立がん研究センター中央病院小児待合室のソファ(上)と保育場所(下)

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公益財団法人 正力厚生会

 正力厚生会は1943年(昭和18)に設立され、2009年に公益財団法人となりました。「がん医療フォーラム」の開催など、2006年度からは「がん患者とその家族への支援」に重点を置いた事業を続けています。
 現在は、医療機関への助成と、いずれも公募によるがん患者団体への助成(最大50万円)、読売日本交響楽団弦楽四重奏の病院コンサート(ハートフルコンサート)を、事業の3本柱としています。
 これからも、より質の高いがん患者支援事業を目指していきます。
 〒100-8055 東京都千代田区大手町1-7-1 読売新聞ビル29階
 (電話)03・3216・7122   (ファクス)03・3216・8676
  https://shourikikouseikai.or.jp/

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