医療・健康・介護のコラム
がん患者団体のリレー活動報告
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認定NPO法人乳がん患者友の会きらら

 私たちは、ある日突然、「がん患者」になりました。突然、がんを宣告され、右も左もわからない、経験もない世界に投げ出されました。不安や恐怖に押し潰されそうになるこの時が、サポートを一番必要とするのではないかと、私たち自身の体験から感じています。治療方針だけではなく、子育てや介護、仕事・就職、結婚、妊娠など、その方なりに小さなことから人生における重大な決定まで、限られた時間の中で多くのことを決めなくてはなりません。そのような患者とその家族を支える活動を広島県内を中心に行っています。

認定NPO法人乳がん患者友の会きらら

乳がんの正しい情報を学ぶ学習会。講師の広島市民病院乳腺外科の伊藤充矢医師(奥)の話を聞くきらら会員たち(2020年2月15日、広島市内で)

命がきらめき、笑顔が輝く

 理事長の中川圭です。全ての乳がん患者の命がきらめき、笑顔が輝く毎日を送ることができるようにとの願いを込めて、「きらら」と命名しました。前向きに生きる私たちの思いが込められた名称です。

 私たちが自助グループとして活動を始めた2000年10月頃、地方都市の広島市では、乳がんに関する情報を入手するには、かなり苦労をしました。これが、私たちが活動を始めた大きな理由です。

きらら乳がんフォーラム

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第21回きらら乳がんフォーラムで、中央通り乳腺検診クリニックの稲田陽子院長の講演を聞く参加者たち(2019年6月15日、広島市の広島県民文化センターで)

 私たちは正しい情報を発信するために、定例会での学習会や、500人規模で24回にわたって継続開催(2022年6月現在)している「きらら乳がんフォーラム」などの活動を22年間続けています。現在では、インターネットの普及に伴い、情報過多の世の中となり、玉石混交の情報の中から正しい情報を選ぶ難しさが出てきているので、こうした活動の必要性は更に高まっていると感じています。

 情報発信のため、2010年頃から、ホームページ上で講演や会員の体験談などの動画配信を行っており、コロナ禍の今、YouTubeきららチャンネルを中心にWeb配信にも力を入れていきたいと考えています。

何でも話せる「おしゃべり会」

 正しい情報とともに、乳がんと闘うために必要だったのは、同じ経験をした仲間たちの存在でした。体験談を聞くことや医療者には話せない相談事などのために、毎月「おしゃべり会」を開催しています。こうしたピアサポートに支えられた患者さんは多くおられ、「自分はひとりじゃない」と思えることは大きな力となると感じています。なかでも若年乳がん患者はその年代特有の悩みがあるので、当会では若年患者グループ「ぷちきらら」も活動しています。

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「きららおしゃべり会」で、おしゃべりをするきらら会員たち(2017年12月9日、広島市のきらら事務所で)

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「ぷちきららおしゃべり会」でおしゃべりをする若年性患者グループ「ぷちきらら」の会員たち(2016年1月16日、同事務所で)

一般市民への乳がん啓発活動

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啓発活動に使うメッセージ記入用の折り鶴を折るきらら会員たち(2019年9月12日、広島市のきらら事務所で)

 患者支援活動のほか、一般市民への啓発活動「ピンクリボン ほんわかキャンペーン」にも積極的に取り組んでいます。

 これはご自身の大切な人に乳がん検診受診を呼びかけるメッセージカードを贈っていただく活動であり、マツダスタジアムで行われる「ピンクリボンdeカープ」、自治体や学校、企業などの啓発活動などでキャンペーンを展開しています。

広島城をピンクにライトアップ

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初めてピンクにライトアップされた広島城(2021年10月17日~23日)

 コロナ禍で活動に制限が出る中、新規事業にも取り組み、昨年、これまで交流してきた全国各地の患者団体仲間とともに、「難治性乳がんサポートプロジェクト・アッピーチ」(2022年6月現在 11団体参加)を設立し、昨年10月17日に全国5か所(札幌、岐阜、大阪、広島、福岡)で、ライトアップイベント「ピンクリボンde上を向いて!」を開催しました。

 私たちの活動拠点の広島では、初日の17日には広島西飛行場跡地でシークレット花火を打ち上げたほか、初めてピンクに1週間ライトアップされた広島城は、当イベントのHPをはじめ、広島県や広島市の公式SNSなどでも発信されました。2回目となる今年も10月中旬に、全国数か所でのライトアップを計画中です。

認定NPO法人乳がん患者友の会きらら

 2000年10月、同じ病室で出会った有志の乳がん患者が、乳がん患者とその家族のために、会員相互のボランティアで運営される自助グループを広島県内で設立した。2年間活動を続けた後、2003年1月に「乳 (がん) 患者友の会 きらら」と命名し、活動を継続。2011年3月にNPO法人化し、2016年には「認定NPO法人」となった。広島県内では、がん患者支援団体としては唯一の「認定NPO法人」として活動中。

 2015年7月に開催された第23回日本乳癌学会学術総会で、「日本乳癌学会ならびに日本の乳がん治療や予防の啓発活動に多大な貢献をした患者団体」として表彰された。

ホームページ  https://brcakirara.org/(https://brcakirara.org/)

 このコーナーでは、公益財団法人 正力厚生会が助成してきたがん患者団体の活動を、リレー形式でお伝えします。

02 200 200 公益財団法人 正力厚生会

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