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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

 ここは東京のとある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、毎月上下2回に分けてお届けします)

医療・健康・介護のコラム

壊れた神経の再生へ 患者会による研究資金の提供を目指す

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

上田肇(うえだ・はじめ)さん

【今月のゲスト】
上田肇(うえだ・はじめ)さん

 1959年、東京生まれ。 大学卒業後、コンピューター企業の開発研究所に勤務。40歳でオーストラリアにプチ移住し、現地企業に転職。50歳で帰国後、ITコンサルタントとして活躍。2014年、55歳でギラン・バレー症候群を発症。人工呼吸器などの救命措置で生き延びるが四肢まひになり10か月ほど入院。何年ものリハビリの末、見た目は健常者になるまで回復できたが、様々な体のトラブルや後遺症に悩まされている。16年に患者会の活動を開始。米国の患者会とも協調し、18年から海外の患者会シンポジウムにも参加している。61歳で心筋梗塞(こうそく)で倒れるが復活。新型コロナに負けずに頑張る。下り坂の老後も楽しく生きるべく、心身の健康維持に取り組んでいる。
・ギラン・バレー症候群患者の会 https://www.gbsjpn.org/

ギラン・バレー症候群患者の会の上田肇さん(下)

壊れた神経の再生へ 患者会による研究資金の提供を目指す

コロナ禍前に対面で開いていた患者会の様子(上田さん提供)

 今日の私のカフェには、ギラン・バレー症候群患者の会代表の上田肇さんがお越しになり、私が入れたコーヒーを飲みつつ、お話をしてくれている。これまでに、病気の概要と、ご自身の回復していく様子を伺った。

 発症から8年たった今でも、手を握っても十分に力が入らず、重いものが持てない、しびれや筋肉のけいれんが突然起きるなど、末しょう神経障害の症状が残る。

 実は上田さんは、座らずに立ったまま、話をしている。カウンター席は高めなので、違和感はないが、体をずっと微妙に動かしている。

 「じっとしていると、けいれんが起きるかもしれないんで、意識的に体を動かし続けているんですよ。外で急に動けなくなったら困りますからね」

 特に、何かに気を取られ、急に体を動かす瞬間が危ないという。常に、発症予防を考えた生活を送っているらしい。

 「やっぱりね、同じ境遇の人とお話ししたいんですよ」

 日々の生活の中で、常に頭から病気のことが離れない。同じ病気の人はどうしているのか、いろいろな方の経験を聞きたくなった上田さんは、発症して2年後、「ギラン・バレー症候群患者の会」を発足させた。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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