新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行
医療・健康・介護のコラム
壊れた神経の再生へ 患者会による研究資金の提供を目指す
ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)
【今月のゲスト】
上田肇(うえだ・はじめ)さん
1959年、東京生まれ。 大学卒業後、コンピューター企業の開発研究所に勤務。40歳でオーストラリアにプチ移住し、現地企業に転職。50歳で帰国後、ITコンサルタントとして活躍。2014年、55歳でギラン・バレー症候群を発症。人工呼吸器などの救命措置で生き延びるが四肢まひになり10か月ほど入院。何年ものリハビリの末、見た目は健常者になるまで回復できたが、様々な体のトラブルや後遺症に悩まされている。16年に患者会の活動を開始。米国の患者会とも協調し、18年から海外の患者会シンポジウムにも参加している。61歳で心筋梗塞(こうそく)で倒れるが復活。新型コロナに負けずに頑張る。下り坂の老後も楽しく生きるべく、心身の健康維持に取り組んでいる。
・ギラン・バレー症候群患者の会 https://www.gbsjpn.org/
ギラン・バレー症候群患者の会の上田肇さん(下)
今日の私のカフェには、ギラン・バレー症候群患者の会代表の上田肇さんがお越しになり、私が入れたコーヒーを飲みつつ、お話をしてくれている。これまでに、病気の概要と、ご自身の回復していく様子を伺った。
発症から8年たった今でも、手を握っても十分に力が入らず、重いものが持てない、しびれや筋肉のけいれんが突然起きるなど、末しょう神経障害の症状が残る。
実は上田さんは、座らずに立ったまま、話をしている。カウンター席は高めなので、違和感はないが、体をずっと微妙に動かしている。
「じっとしていると、けいれんが起きるかもしれないんで、意識的に体を動かし続けているんですよ。外で急に動けなくなったら困りますからね」
特に、何かに気を取られ、急に体を動かす瞬間が危ないという。常に、発症予防を考えた生活を送っているらしい。
「やっぱりね、同じ境遇の人とお話ししたいんですよ」
日々の生活の中で、常に頭から病気のことが離れない。同じ病気の人はどうしているのか、いろいろな方の経験を聞きたくなった上田さんは、発症して2年後、「ギラン・バレー症候群患者の会」を発足させた。
1 / 3
【関連記事】
※コメントは承認制で、リアルタイムでは掲載されません。
※個人情報は書き込まないでください。