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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

 ここは東京のとある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、毎月上下2回に分けてお届けします)

医療・健康・介護のコラム

ギラン・バレー症候群 目覚めたら「全身が耳たぶのように」なっていた

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

上田肇(うえだ・はじめ)さん

【今月のゲスト】
上田肇(うえだ・はじめ)さん

 1959年、東京生まれ。大学卒業後、コンピューター企業の開発研究所に勤務。40歳でオーストラリアにプチ移住し、現地企業に転職。50歳で帰国後、ITコンサルタントとして活躍。2014年、55歳でギラン・バレー症候群を発症。人工呼吸器などの救命措置で生き延びるが四肢まひになり10か月ほど入院。何年ものリハビリの末、見た目は健常者になるまで回復できたが、様々な体のトラブルや後遺症に悩まされている。16年に患者会の活動を開始。米国の患者会とも協調し、18年から海外の患者会シンポジウムにも参加している。61歳で心筋梗塞(こうそく)で倒れるが復活。新型コロナに負けずに頑張る。下り坂の老後も楽しく生きるべく、心身の健康維持に取り組んでいる。
・ギラン・バレー症候群患者の会 https://www.gbsjpn.org/

ギラン・バレー症候群患者の会の上田肇さん(上)

ギラン・バレー症候群 目覚めたら「全身が耳たぶのように」なっていた

オンラインで対談する上田肇さん(左)と筆者

 上田肇さんにお会いするのは3回目だ。あるイベントで出会い、笑顔がすてきで、周りに合わせて話の内容を変えるなど、スマートで知的な大人の貫禄を感じていた。

 上田さんの病気は「ギラン・バレー症候群」という。それまで、私は耳にしたことがなかった。

 今日は、その上田さんが、カフェにお越しになっている。

 私のカフェのコーヒーカップは、普通よりやや重い。コーヒーが冷めにくいようにと思って選んだのだが、上田さんは、私の入れたコーヒーを飲みながら、こう切り出した。

 「最初はね、こういうカップが持ちにくいなぁって思ったんだよね」

 今から7年ほど前、手に違和感が少しありつつ横になった彼は、翌朝目覚めて驚いた。

 「朝、手足がほとんど動かないんです。仕方がないので、床をはって移動しました。手指の先が動かせないため、救急車を呼ぼうにもスマートフォンがなかなか操作できませんでした。なんとか電話ができたのですが、家には自分しかいなかったため、救急隊のために玄関の鍵を開ける必要がある。その鍵を開けたところで、力尽きたんだよね」

 そのまま玄関に倒れこんだ上田さんの目には、救急隊員の姿が、光り輝いて頼もしく映ったという。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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