新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行
ここは東京のとある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。（ゲストとの対話を、毎月上下２回に分けてお届けします）
医療・健康・介護のコラム
ギラン・バレー症候群 目覚めたら「全身が耳たぶのように」なっていた
ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。（ゲストとの対話を、上下２回に分けてお届けします）
【今月のゲスト】
上田肇（うえだ・はじめ）さん
１９５９年、東京生まれ。大学卒業後、コンピューター企業の開発研究所に勤務。４０歳でオーストラリアにプチ移住し、現地企業に転職。５０歳で帰国後、ＩＴコンサルタントとして活躍。２０１４年、５５歳でギラン・バレー症候群を発症。人工呼吸器などの救命措置で生き延びるが四肢まひになり１０か月ほど入院。何年ものリハビリの末、見た目は健常者になるまで回復できたが、様々な体のトラブルや後遺症に悩まされている。１６年に患者会の活動を開始。米国の患者会とも協調し、１８年から海外の患者会シンポジウムにも参加している。６１歳で心筋梗塞（こうそく）で倒れるが復活。新型コロナに負けずに頑張る。下り坂の老後も楽しく生きるべく、心身の健康維持に取り組んでいる。
・ギラン・バレー症候群患者の会 https://www.gbsjpn.org/
ギラン・バレー症候群患者の会の上田肇さん（上）
オンラインで対談する上田肇さん（左）と筆者
上田肇さんにお会いするのは３回目だ。あるイベントで出会い、笑顔がすてきで、周りに合わせて話の内容を変えるなど、スマートで知的な大人の貫禄を感じていた。
上田さんの病気は「ギラン・バレー症候群」という。それまで、私は耳にしたことがなかった。
今日は、その上田さんが、カフェにお越しになっている。
私のカフェのコーヒーカップは、普通よりやや重い。コーヒーが冷めにくいようにと思って選んだのだが、上田さんは、私の入れたコーヒーを飲みながら、こう切り出した。
「最初はね、こういうカップが持ちにくいなぁって思ったんだよね」
今から７年ほど前、手に違和感が少しありつつ横になった彼は、翌朝目覚めて驚いた。
「朝、手足がほとんど動かないんです。仕方がないので、床をはって移動しました。手指の先が動かせないため、救急車を呼ぼうにもスマートフォンがなかなか操作できませんでした。なんとか電話ができたのですが、家には自分しかいなかったため、救急隊のために玄関の鍵を開ける必要がある。その鍵を開けたところで、力尽きたんだよね」
そのまま玄関に倒れこんだ上田さんの目には、救急隊員の姿が、光り輝いて頼もしく映ったという。
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