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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

グルコーストランスポーター1欠損症 一日のうちでも変わる症状 患者会作成のガイドブックに

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

古田智子(ふるた・ともこ)さん

【今月のゲスト】
古田智子(ふるた・ともこ)さん

 2008年、第2子の娘が「グルコーストランスポーター1欠損症」と診断される。同年6月、同じ病気を持つ患者の親とともに、glut1異常症患者会を設立し、2008年から20年まで会長を務めた。歴史の浅い希少難病であることと、唯一の治療法が厳しい食事療法であるため、情報発信と仲間作りのための勉強会・交流会の開催や、関係学会への患者会ブース参加、医療関係者向けの講演などを中心に活動を続けている。
・glut1(グルットワン)異常症患者会 http://glut1ds.g2.xrea.com/

glut1(グルットワン)異常症患者会の古田智子さん(下)

ルコーストランスポーター1欠損症 一日のうちでも変わる症状 患者会作成のガイドブックに

「娘の成長を見るのが楽しみ」と古田さん

 今日のカフェには、古田智子さんがカウンター席にお座りになり、私との会話を楽しんでいる。彼女には「グルコーストランスポーター1欠損症」の疾患を持つ娘さんがいる。ケトン食という厳しい食事制限があり、またそれを支援してくれる企業が治療用特殊ミルクを社会貢献として提供してくれていることを聞いた。

 「自分の娘を尊敬しています」

 学校給食も、バースデーケーキも、そして、普段の食事でさえも、家族や友人と同じものは口にできない。食事は、おいしい、楽しいではなく、栄養を取る時間だ。

 成長期であっても、食事やお菓子を強く食べたがることはなく、自然に我慢することが身に付いていったという。ケトン食を始めた5歳の頃は、両親や兄が食事をしているのを目にすると、自分もご飯やおやつを食べたがるため、家族の食事の時間を変えたり、食材やお菓子などは一切見えないところに置いたりしていたそうだ。

 50歳を過ぎた私ではあるが、自分の子どもの頃を振り返ると、もしこのような制限が必要だったら我慢できず親を悩ませたことだろう。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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