文字サイズ:
  • 標準
  • 拡大

新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

グルコーストランスポーター1欠損症 一日のうちでも変わる症状 患者会作成のガイドブックに

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック

おいしいとは言えないケトン食 どうやったら食べてもらえるか悩み

 「レシピを考えるのも大変ですが、決しておいしいとは言えない食事をどうやって食べさせるかも大変でした」

 ケトン食に切り替わった十数年前を振り返って、古田さんは言う。

 「レシピは、栄養士さんのアドバイスもあって、ある程度考えられるようになったけど、高脂質を目指し、調味料も自由に使えず、炭水化物はほとんどない料理ですから、おいしくもなく、嫌がることも度々。どうやって食べてもらえばいいのか、外食や学校給食はどうしたらいいのか、日々の生活のことで悩みが多く、同じ病気の子どもを持つ『仲間』と話がしたかったです」

 そもそも根治治療がない病気であり、頼れる人もほとんどいない。そうなると、患者同士の日常生活に関する情報交換が欠かせない。

 今から13年ほど前に、娘さんの病気が確定して間もなく、同じ病気の子どもを持つ数人とインターネットでつながった。この病気は、身体の成長とともに、症状が変化する場合もある。先輩たちの経験はとても役に立っている。

 この集まりが、「グルコーストランスポーター1欠損症」になった方々が集まる「glut1(グルットワン)異常症患者会」という患者・家族の会の前身である。

医師や栄養士向けに病気の広報活動

グルコーストランスポーター1欠損症 一日のうちでも変わる症状 患者会作成のガイドブックに

医療の学会にブースを出して病気の広報活動に取り組む

 まずは、小児神経を専門とする医師たちに、この病気の概要を知ってもらう必要があった。日本国内での患者数は現在、200人程度と言われている。この病気の患者を診たことがない医師が多く、てんかんなどと誤診されたまま、適切な治療を受けられていない患者が多いと予想されている。

 「症状は、てんかんに似ているものの、脳の栄養不足がすぐに体の機能に表れてくるんです。突然、脱力して歩けなくなるとか、いったん悪化しても食事や休憩を取ると回復することがあったら、この病気を少し疑ってほしいと思います」

 確定診断を受けられる患者が増えるように、医師が参加する医療の学会でも、広報活動を広く行っている。

 また、ケトン食療法には栄養士の支援が欠かせない。しかし、一般的な栄養士がケトン食について知る機会はほぼない。そこで、栄養士へ向けた広報活動も継続して行っている。

2 / 3

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • チェック

suzuki_nobuyuki_300-300i

鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行の一覧を見る

コメントを書く

※コメントは承認制で、リアルタイムでは掲載されません。

※個人情報は書き込まないでください。

必須(20字以内)
必須(20字以内)
必須 (800字以内)

編集方針について

投稿いただいたコメントは、編集スタッフが拝読したうえで掲載させていただきます。リアルタイムでは掲載されません。 掲載したコメントは読売新聞紙面をはじめ、読売新聞社が発行及び、許諾した印刷物、読売新聞オンライン、携帯電話サービスなどに複製・転載する場合があります。

コメントのタイトル・本文は編集スタッフの判断で修正したり、全部、または一部を非掲載とさせていただく場合もあります。

次のようなコメントは非掲載、または削除とさせていただきます。

  • ブログとの関係が認められない場合
  • 特定の個人、組織を誹謗中傷し、名誉を傷つける内容を含む場合
  • 第三者の著作権などを侵害する内容を含む場合
  • 企業や商品の宣伝、販売促進を主な目的とする場合
  • 選挙運動またはこれらに類似する内容を含む場合
  • 特定の団体を宣伝することを主な目的とする場合
  • 事実に反した情報を公開している場合
  • 公序良俗、法令に反した内容の情報を含む場合
  • 個人情報を書き込んだ場合(たとえ匿名であっても関係者が見れば内容を特定できるような、個人情報=氏名・住所・電話番号・職業・メールアドレスなど=を含みます)
  • メールアドレス、他のサイトへリンクがある場合
  • その他、編集スタッフが不適切と判断した場合

編集方針に同意する方のみ投稿ができます。

以上、あらかじめ、ご了承ください。

最新記事