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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

ALS患者を在宅でみるために 制度を先取りした介護職への「痰の吸引」研修事業

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

川口有美子(かわぐち・ゆみこ)さん

【今月のゲスト】
川口有美子(かわぐち・ゆみこ)さん

 1995年、母がALSに罹患(りかん)、96年から在宅人工呼吸療法を開始する。2003年、訪問介護事業所「ケアサポートモモ」を設立。同年、ALS患者の橋本操さんとNPO法人「ALS/MNDサポートセンターさくら会」を設立する。著書に「逝かない身体―ALS的日常を生きる」(医学書院)などがある。
・NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 http://sakura-kai.net/pon/

NPO法人さくら会の川口有美子さん(下)

ALS患者を在宅でみるために 制度を先取りした介護職への「痰の吸引」研修事業

当事者とともに講演を行うことも(川口さん提供)

 今日のカフェには、ALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)の患者家族と在宅ケアに携わる人たちが設立したピアサポート団体「さくら会」副理事長の川口有美子さんがお越しになっている。12年間にわたるALSを患ったお母様の介護の経験や、その最中に活動を開始したさくら会について、話してくれている。

 人工呼吸器と胃ろうが、生きる上で必要となったお母様。そして、その介護をする家族。今とは状況が違い、家族だけで介護する必要がある時代だった。

 2000年に介護保険制度が導入された後も、家族から介護されることに慣れた母は家族以外からの介護を拒否した。外部の介護者が自宅へ訪問してくれるようになって半年。ようやく、少しずつ母は介護を受け入れるようになったという。

 「この半年という時間が、とても大切だったと思います」

 心理的な信頼関係ができたため、その後は急速に介護者に頼れるようになった。ちょうど、社会的にプロフェッショナルとしての介護者が活躍し始めた時期でもあった。

 川口さんは、少しの時間のゆとりができるようになる。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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