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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

人工呼吸器をつけるか迫られる決断 ALSの母の在宅介護から見えてきた「いのち」の重さ

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

川口有美子(かわぐち・ゆみこ)さん

【今月のゲスト】
川口有美子(かわぐち・ゆみこ)さん

 1995年、母がALSに罹患(りかん)、96年から在宅人工呼吸療法を開始する。2003年、訪問介護事業所「ケアサポートモモ」を設立。同年、ALS患者の橋本操さんとNPO法人「ALS/MNDサポートセンターさくら会」を設立する。著書に「逝かない身体―ALS的日常を生きる」(医学書院)などがある。
・NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 http://sakura-kai.net/pon/

NPO法人さくら会の川口有美子さん(上)

オンラインで対談する川口有美子さん(上)と筆者

 師走に入り、街には人通りが多くなってきた。私のカフェにも多くのお客さまがお越しになっている。カウンター席にお座りになった方が、私に声をかけてきた。

 「鈴木さんですよね?」

 川口有美子さんだった。以前、オンラインのイベントでお会いしたことはあるが、こうやって実際にお会いするのは初めてだ。

 確か、お母様がALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)という難病を患い、その後、介護経験を生かして「さくら会」という組織を設立するなど、幅広く活動していらっしゃると記憶している。

 「仕事がひと段落したので、来てみました」

 生き生きと明るい笑顔は、カフェ全体を明るくしてくれた。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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