新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行
医療・健康・介護のコラム
「バリチョイ」な世の中を楽しもう 病気でもたくましく生きる キッズキャンプで子どもたちを支援
子どもたちを孤独にさせないために
近年は若いうちに診断がつくことが増え、子どもの患者とその親の参加も多い。キッズ対象のキャンプを開催するなど、子どもや親同士のつながり作りも意識している。
「子どもたちは孤独になりやすいんですよね」
彼自身の人生を振り返っての言葉である。
学校では、障害についてはなかなか理解してもらえない。家族には、関係が近すぎて言えないこともある。インターネットを使いこなせる年代でもない。
そういった状況が、子どもの孤独を生み出していると言う。キッズキャンプでは、子どもだけのグループによる時間を設け、大人抜きで話ができる時間を大切にしている。
私も生まれつきの障害があり、子どもの頃に障害者団体のキャンプに参加していた。毎年、同年代の仲間と語り合うテント内の時間はとても貴重だった。
社会を多様性に適合させたい
現在の医療は、患者一人ひとりの病気を治すという観点が強い。
そうではなく、彼は、「障害者や患者を変えるのではなく社会を変えたい」「社会を多様性に適合させたい」と考えている。
それは、単に、バリアフリーの設備が整えばいいという話ではない。
「バリチョイ」
彼は、目指す社会の姿をそう言葉にした。
バリアは少しならあっていい。それをどうしたら解決できるかを、主体的に考え、そしてそれを楽しむのだという。
バリアが「チョイ」と残っている状態。そして、いくつかの考えの中から、主体的にバリアを「チョイス(選択)」する。
バリアを障害としてではなく、面倒くさいが、主体的に解決すべきことと捉える彼の発想は、CMT病の方だけではなく、私たち誰しも必要なことだ。
それらをさらに楽しく、「チョチョイのチョイ」と、越えていってほしいという。
楽をすることが、楽しいとは限らない。
「将来は、バリチョイを楽しめるキャンプ場を作りたいんですよ」
「バリチョイ」のキャンプ場。そこでは、子どもたちが今までできそうでできなかったことが体現できる。障害がある、病気を持っているという区分けではなく、誰にとっても「バリチョイ」の環境を作りたい。
作業療法士として活動しながら、少しずつ進むであろう病気を受け入れ、杖(つえ)をうまく使いカフェを後にする彼の後ろ姿からは、将来を強く見据えるたくましさを感じた。(鈴木信行 患医ねっと代表)
(写真はいずれも山田さん提供)
2 / 2
【関連記事】
※コメントは承認制で、リアルタイムでは掲載されません。
※個人情報は書き込まないでください。