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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

シャルコー・マリー・トゥース病 末梢神経の異常で手足の筋力や感覚が徐々に低下する難病

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シドニー・パラリンピックを観戦して

シャルコー・マリー・トゥース病 手足の筋力や感覚が徐々に低下、変形の痛みを生じる神経の難病

若い頃はパラリンピックを目指していた。今は「趣味の範囲」で

 自分の病気への向き合い方が大きく変わった彼は、ちょうど開催されていた2000年のシドニー・パラリンピックの観戦に行った。自分も車いすバスケットボールをやっており、友人が出場していた。

 「撃ち抜かれた感じがしました」

 スーパーヒューマンの存在を知り、自分にももっとできることがあるかもしれないという期待につながった。

 「新しい価値感を創る時間でした」

 彼は、当時を振り返り、こう表現した。

 明るく話してくれる彼の笑顔は、今この病気と向き合う方の勇気につながることだろう。

 汗をかいて来店し、私と話していた彼は、水を飲むのが早い。私は、水差しを持ち、彼のグラスに水を足した。(鈴木信行 患医ねっと代表)

(写真はいずれも、山田さん提供)

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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