【今月のゲスト】
山田隆司（やまだ・たかし）さん
　４歳頃にシャルコー・マリー・トゥース（ＣＭＴ）病を発症。「疾病・障害体験って生かせないかな？」と作業療法士を目指す。１９歳から当事者活動を始め、患者会「ＣＭＴ友の会」代表やＣＭＴ研究班の協力者を務める。「当事者の主観性」と「セラピストの客観性」の両方を活用する「当事者セラピスト」として、当事者～支援者～社会の懸け橋になるべく挑戦中。精神・小児発達領域での臨床の他、研究や教育、セミナーやイベント企画など幅広く活動している。将来はバリチョイなキャンプ場のオーナーになりたい。
・ＣＭＴ友の会　http://www.j-cmt.org/

ＣＭＴ友の会代表の山田隆司さん（上）

カフェで話をする山田さん（右）と筆者

　残暑の厳しい日が続く。カフェの店内は朝から強く冷房を入れているが、私はコーヒーを淹（い）れるたびに、湯の熱気と顔にかかる湯気で、汗がにじみ出る。

　カフェの扉が開いた。外からの強い日差しと暑い風とともに、山田隆司さんが入店してきた。

　体格はがっちりしているが、下半身や手の先に障害があり、歩くときにはクラッチという杖（つえ）を使っている。４１歳を迎え、人間としてのやさしさも感じる。

　「こんにちは。とうとう来ちゃいました」

　これまでに、他の場所では数回お会いしていたので、このカフェにもお越しいただけるよう声をかけていたが、今日それが実現した。

　「シャルコー・マリー・トゥース病」

　彼の病名である。

　この病気を解明した３人の医師の名前が並べてつけられた病名だと、以前教えてくれた。頭文字を取って「ＣＭＴ病」と呼ぶそうだ。

足の変形のために４度の手術

　爽やかな笑顔とともに、コーヒーをご注文された。

　ＣＭＴ病は遺伝子が原因の病気だ。手足など末梢（まっしょう）の神経から、徐々に機能が弱くなるそうだ。それに伴い、筋力や感覚が落ちたり、変形による痛みを生じたりしながら、少しずつ進行していく。

　神経内科の分野では広く知られている病気であり、研究も数多く行われている。しかし、治療法は見つかっていない。

　足の変形の症状から、整形外科を受診する患者も多いという。神経内科との連携が重要であるらしい。

　病気のことを尋ねると、彼はいつも、快くいろいろと教えてくれる。

　４歳の頃にはすでに足の変形があったが、何の病気であるかは分からなかったという。

　体の成長とともに、足の変形が増してきたため、手術が必要となった。小学２年、３年、さらには中学生、専門学校生の頃と、手術を４回も重ねた。

　私も、二分脊椎という生まれつきの病気があり、幼少期や小学生の頃に手術を重ねた。今となっては思い出だが、当時は精神的にも追い込まれていたことを思い出した。

　一方、山田さんの思い出は、私とは違ったようだ。

　体が思うように動かない、能力がないという機能的な部分は、子どもながらにも受け入れていたそうだ。しかし、友だちと比べられたり、できないことを突き付けられたり、自分に対する周りの大人や友だちの接し方がつらかったという。