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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

シャルコー・マリー・トゥース病 末梢神経の異常で手足の筋力や感覚が徐々に低下する難病

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

山田隆司(やまだ・たかし)さん

【今月のゲスト】
山田隆司(やまだ・たかし)さん

 4歳頃にシャルコー・マリー・トゥース(CMT)病を発症。「疾病・障害体験って生かせないかな?」と作業療法士を目指す。19歳から当事者活動を始め、患者会「CMT友の会」代表やCMT研究班の協力者を務める。「当事者の主観性」と「セラピストの客観性」の両方を活用する「当事者セラピスト」として、当事者~支援者~社会の懸け橋になるべく挑戦中。精神・小児発達領域での臨床の他、研究や教育、セミナーやイベント企画など幅広く活動している。将来はバリチョイなキャンプ場のオーナーになりたい。
・CMT友の会 http://www.j-cmt.org/

CMT友の会代表の山田隆司さん(上)

シャルコー・マリー・トゥース病 手足の筋力や感覚が徐々に低下、変形の痛みを生じる神経の難病

カフェで話をする山田さん(右)と筆者

 残暑の厳しい日が続く。カフェの店内は朝から強く冷房を入れているが、私はコーヒーを淹(い)れるたびに、湯の熱気と顔にかかる湯気で、汗がにじみ出る。

 カフェの扉が開いた。外からの強い日差しと暑い風とともに、山田隆司さんが入店してきた。

 体格はがっちりしているが、下半身や手の先に障害があり、歩くときにはクラッチという杖(つえ)を使っている。41歳を迎え、人間としてのやさしさも感じる。

 「こんにちは。とうとう来ちゃいました」

 これまでに、他の場所では数回お会いしていたので、このカフェにもお越しいただけるよう声をかけていたが、今日それが実現した。

 「シャルコー・マリー・トゥース病」

 彼の病名である。

 この病気を解明した3人の医師の名前が並べてつけられた病名だと、以前教えてくれた。頭文字を取って「CMT病」と呼ぶそうだ。

足の変形のために4度の手術

 爽やかな笑顔とともに、コーヒーをご注文された。

 CMT病は遺伝子が原因の病気だ。手足など末梢(まっしょう)の神経から、徐々に機能が弱くなるそうだ。それに伴い、筋力や感覚が落ちたり、変形による痛みを生じたりしながら、少しずつ進行していく。

 神経内科の分野では広く知られている病気であり、研究も数多く行われている。しかし、治療法は見つかっていない。

 足の変形の症状から、整形外科を受診する患者も多いという。神経内科との連携が重要であるらしい。

 病気のことを尋ねると、彼はいつも、快くいろいろと教えてくれる。

 4歳の頃にはすでに足の変形があったが、何の病気であるかは分からなかったという。

 体の成長とともに、足の変形が増してきたため、手術が必要となった。小学2年、3年、さらには中学生、専門学校生の頃と、手術を4回も重ねた。

 私も、二分脊椎という生まれつきの病気があり、幼少期や小学生の頃に手術を重ねた。今となっては思い出だが、当時は精神的にも追い込まれていたことを思い出した。

 一方、山田さんの思い出は、私とは違ったようだ。

 体が思うように動かない、能力がないという機能的な部分は、子どもながらにも受け入れていたそうだ。しかし、友だちと比べられたり、できないことを突き付けられたり、自分に対する周りの大人や友だちの接し方がつらかったという。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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