新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行
医療・健康・介護のコラム
難病の患者会の会報誌や資料を収集してウェブサイトで公開
設立時の資料 目的やきっかけ、患者の困難な実態を反映
日本では多くの難病患者が集まる団体が、会報の発行などを通じて、情報を発信し続けている。それらは各団体に所属している会員や協力している組織などに配布されている。
「せっかくの貴重な資料が、年月とともに散逸してしまう心配もあり、社会に共有されず失われてしまうのは、もったいないと考えました」
そこで、彼女が活動しているNPO法人難病支援ネット・ジャパンは、難病団体が発行している会報を整理し、まとめ、ウェブサイトで会員以外の人でも閲覧できるようにした。
数年前に、厚生労働省の難病患者サポート事業の助成対象となり、運営的にも安定してきたという。
患者団体などが発行している会報誌やニュースを収録。とりわけ、発足当時の記録は、その団体の設立の目的やきっかけ、活動の目的や要望、患者の困難な実態が反映されており、重要視している。
「難病団体や患者会は何千もあり、情報が発信され続けているので、この事業に終わりはありません」
患者が社会参画するにあたり、さまざまな運動を起こしてきた人にインタビューし、当時の様子などを伝えていく活動も始めた。
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