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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

難病の患者会の会報誌や資料を収集してウェブサイトで公開

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設立時の資料 目的やきっかけ、患者の困難な実態を反映

難病の患者会の会報誌や資料を収集してウェブサイトで公開

患者会の資料、ウェブサイトの翻訳に取り組む永森さん(左、永森さん提供)

 日本では多くの難病患者が集まる団体が、会報の発行などを通じて、情報を発信し続けている。それらは各団体に所属している会員や協力している組織などに配布されている。

 「せっかくの貴重な資料が、年月とともに散逸してしまう心配もあり、社会に共有されず失われてしまうのは、もったいないと考えました」

 そこで、彼女が活動しているNPO法人難病支援ネット・ジャパンは、難病団体が発行している会報を整理し、まとめ、ウェブサイトで会員以外の人でも閲覧できるようにした。

 数年前に、厚生労働省の難病患者サポート事業の助成対象となり、運営的にも安定してきたという。

 患者団体などが発行している会報誌やニュースを収録。とりわけ、発足当時の記録は、その団体の設立の目的やきっかけ、活動の目的や要望、患者の困難な実態が反映されており、重要視している。

 「難病団体や患者会は何千もあり、情報が発信され続けているので、この事業に終わりはありません」

 患者が社会参画するにあたり、さまざまな運動を起こしてきた人にインタビューし、当時の様子などを伝えていく活動も始めた。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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