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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

原因不明の倦怠感 授業中も意識がもうろうとして 若い女性に多く発症 全身性エリテマトーデス 

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体育の授業に出られず留年 特別支援学校に転校

原因不明の倦怠感 授業中も意識がもうろうとして 若い女性に多く発症 全身性エリテマトーデス

特別支援学校高等部の教室で。ペンが持てない時にはパソコンを持ち込むこともあった(永森さん提供)

 「当時は驚きました。だって、難病なんだから、『もう少しやれることはないの?』って思って。放り出されたような気持ちでした」

 医師を責めているのではない。今以上に、医療になすすべがなかったのだろう。

 通学する日々に戻ったものの、手の痛みでペンが持てない。登校するだけで体力を使い果たした感じが続いた。授業中も、意識がもうろうとして、内容が頭に入らない。休む日が増え、体育の授業は参加できず、留年が決まった。

 このままでは何年たっても卒業できない。そこで、各自の体調に合わせた授業が可能な特別支援学校へ転校して、入院生活を送ることになった。

 当時はステロイドの飲み薬と鎮痛剤による症状の緩和が、ほぼ唯一の対処方法だったという。

 しかし、強い鎮痛剤を服薬すると、副作用のために肝臓が悪くなるなど、別の問題が生じてしまい、なかなかうまくいかなかった。検査データは良くても、自分では体調の悪化を感じるなど、検査結果と自覚症状がうまくリンクしないことも多かった。病気との付き合い方に難しさを感じていた。

 「薬を飲んでも飲まなくても、症状が変わらないという感じがあって……」

 医師にもなかなか理解しがたい状況。治る見込みのない病気。10代という多感な時期を、自分の体と向き合うことに労力を注ぐことになった。

高校卒業後、一人暮らしに挑戦 しかし、就活は……

 しかし、彼女の真価はここで発揮された。

 「自分で改善できることは自分でやる」

 そう考えたそうだ。

 治療は、医療にだけ頼るものではない。入院中も、病院のベッドで寝てばかりいてはだめだと考え、体を動かすなどした。自分の可能性を、自分で広げた。多くの大人が反対するなか、高校卒業後、子どもの頃から決めていた一人暮らしを始めた。

 大学へ進学する頃には症状にも慣れてきた。一見、体調は落ち着いていたようだった。しかし、就職活動をする時期になると、優れない日々がまたも続くようになった。希望した就職はできず、大学院修了後は不本意ながら実家に戻ることにした。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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