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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

原因不明の倦怠感 授業中も意識がもうろうとして 若い女性に多く発症 全身性エリテマトーデス 

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

永森志織(ながもり・しおり)さん

【今月のゲスト】
永森志織(ながもり・しおり)さん

 NPO法人難病支援ネット・ジャパン理事、日本の患者会WEB版編集部、全国難病センター研究会事務局長補佐、一般社団法人全国膠原病友の会監事。16歳で難病の全身性エリテマトーデス(SLE)を発病。28歳から難病患者団体で当事者相談員として勤務。平日は難病患者支援のNPOで働き、休日は同じ病気の人の患者会のために活動。日本に患者会ができ始めた70年前からの資料を収集し公開する事業(日本の患者会WEB版)を実施している。「病気を持ちつつ懸命に生きた人たちの思いを、今を生きる人たちの希望につなげたい」
・特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン https://nsn-j.com
・日本の患者会WEB版 https://pg-japan.jp
・全国難病センター研究会 https://n-centerken.com
・一般社団法人全国膠原病友の会 https://kougentomo.xsrv.jp/

難病支援ネット・ジャパンの永森志織さん(上)

原因不明の倦怠感 授業中も意識がもうろうとして 若い女性に多く発症 全身性エリテマトーデス 

オンラインで対談する永森志織さん(左)と筆者

 私がカウンターに立つカフェには、病気を持った方が多く訪れる。見た目ではわからなくても、痛みや苦悩を抱えている方も少なからずいる。

 今日、お越しになった永森志織さんも病気と付き合っているようには見えない。私がドリップしたコーヒーを口にしながら、落ち着いた様子で思い出話を語り始めた。

 「30年ほど前の、高校生のときです。微熱と関節の痛みがなかなか引かなくて。風邪をこじらせたかな、という感じが、いま思えば始まりだったんですよね」

 近隣の大学病院で「全身性エリテマトーデス(SLE)」という聞きなれない診断が下された。

 全身性エリテマトーデスは、膠原病(こうげんびょう)と呼ばれる病気のひとつだ。原因不明の自己免疫疾患で、患者は女性が圧倒的に多く、若い年代で発症する。

 発熱や全身の倦怠(けんたい)感、皮膚炎や関節炎など様々な症状が出る。ステロイドの飲み薬で炎症を抑える治療が基本だが、病気そのものを治す治療法はみつかっていない。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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