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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

生まれつきの障害 二分脊椎症 「ライフマップ」を作成し人生で直面する課題に向き合う 仲間と元気を分かち合い

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

日本二分脊椎症協 宇佐美珠江さん

【今月のゲスト】
宇佐美珠江(うさみ・たまえ)さん

 1965年生まれ。天秤(てんびん)座。介護福祉士。3人の子どもの母。二分脊椎症の第3子の出生後すぐ、日本二分脊椎症協会(当時は全国二分脊椎症児者を守る会)に入会した。大阪支部長などを経て、2011年から協会本部会長に就任。
日本二分脊椎症協会  https://sba.jpn.com/

日本二分脊椎症協会の宇佐美珠江さん(下)

生まれつきの障害 二分脊椎症 「ライフマップ」を作成し人生で直面する課題に向き合う 仲間と元気を分かち合い

オンラインで講演する宇佐美珠江さん

 きょうのカフェには、私と同じ二分脊椎症という病気を持つ谷村知美さんと母親の宇佐美珠江さん親子がお越しになっている。珠江さんは日本二分脊椎症協会の会長を務めている。当事者である娘の知美さんは、社会人として活躍している。

 そんなお二人と久しぶりに会い、近況を伺っている。ちなみに、私も十数年前、日本二分脊椎症協会の会長を務めさせていただいた。

 昨今のインターネットの普及によって、同じ病気の人たちはネットを介してつながり、様々な情報が得られるようになった。その流れもあり、私が会長だった頃と比べれば、患者会への加入率は減りつつあるという。それでも1000人を超す大きな患者会である。

 「やっぱり実際に会うって大切なのよね」。宇佐美さんは熱く語る。

 私も、子どもの頃に協会で出会った仲間が幾人もおり、いまでもSNSなどで連絡を取り合っている。本当に会って、時間を共有しているからこそ、何十年にもわたる付き合いがあり、本音が話せ、理解し合える仲間なのだと思う。

 この1年に限って言えば、新型コロナの対策で活動も制限されてしまっているが、従来、交流会などのイベントを開催してきた。特に青年部の集まりは、夜通し語り合う姿も毎回のように見られるものだ。

 病気を持つという共通点があり集まった人たちであるが、それは単に病気のつながりということではなく、元気を分かち合う仲間として存在している。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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