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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

生まれつき脊椎に障害がある二分脊椎症 出産後に間もなく手術 歩行など成長に伴い様々な症状

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

日本二分脊椎症協 宇佐美珠江さん

【今月のゲスト】
宇佐美珠江(うさみ・たまえ)さん

 1965年生まれ。天秤(てんびん)座。介護福祉士。3人の子どもの母。二分脊椎症の第3子の出生後すぐ、日本二分脊椎症協会(当時は全国二分脊椎症児者を守る会)に入会した。大阪支部長などを経て、2011年から協会本部会長に就任。
日本二分脊椎症協会  https://sba.jpn.com/

日本二分脊椎症協会の宇佐美珠江さん(上)

生まれつき脊髄に障害がある二分脊椎症 出産後に間もなく手術 歩行など成長に伴い様々な症状

谷村知美さん

 春先の太陽と風が気持ちいい。店内は落ち着いている。そこで、私はエプロンを外し、カフェの入り口を掃除することにした。

 しばらくすると、車いす姿のお嬢さんが近づいてきて私に声をかけた。「お久しぶりです」。髪には軽くウェーブがかかり、おしゃれな女性だ。誰だか私はすぐに思い出せなかった。

 すぐ後を追いかけるように、母親と思われる女性が歩いてきた。

 「あ!」

 その姿を見てすぐにわかった。宇佐美珠江さんだ。とすると、目の前の車いすの女性は……。

 「えっ、知美ちゃん?」

 もう十数年ぶりだ。以前会ったのは、彼女が中学生ぐらいの時だったと思う。

いやはや、すてきな女性に成長されたものだ。

 知美さんは、私と同じ二分脊椎症という障害を持っている。母親の珠江さんは現在、当事者の親として日本二分脊椎症協会の会長を務めている。

 実は、私も十数年前に会長を務めていた。宇佐美さん親子とは当時からの知り合いだ。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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