新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行
医療・健康・介護のコラム
アイザックス症候群 手足は焼け付いたようにこわばり 電気が走るようなしびれ 全身が熱く痛み
ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。（ゲストとの対話を、上下２回に分けてお届けします）
【今月のゲスト】
香取久之（かとり ひさゆき）さん
１９７０年、東京都生まれ。社会保険労務士、２級ＦＰ技能士、年金アドバイザー２級、ＤＡ（ダイバーシティ・アテンダント）検定認定者、剣道二段。三度の飯より格闘技観戦が大好き。そして、何よりもダジャレをこよなく愛する下町の難病オジサン。告げられた病名は疑いも含めアイザックス症候群、線維筋痛症（ＦＭ）、複合性局所疼痛（とうつう）症候群（ＣＲＰＳ）、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ＭＥ／ＣＦＳ）など多数。
９４年製薬会社に入社、２０１３年退職。１５年ＮＰＯ法人「希少難病ネットつながる（ＲＤｎｅＴ アールディネット）」設立。希少難病やヘルプマークの周知啓発、『日本発！世界初！あきらめない人の足こぎ車いすＣＯＧＹ（コギー）』の普及など、皆が生きやすい社会の創造を目指し活動している。
「希少難病ネットつながる（ＲＤｎｅＴ）」 https://rdnet.jp/
ＮＰＯ法人希少難病ネットつながる（ＲＤｎｅＴ アールディネット） 香取久之さん
まな娘を抱いてやすらぎのひととき（香取さん提供）
春の日差しを感じる昼下がりに、その男性は入店してきた。何年ぶりかにお会いする香取久之さんだ。私とほぼ同い年。製薬企業に勤めた経験があり、治らない病気を持ち、退職後は難病患者の支援団体を設立するなど、私と同じような経歴を持つ。
ご注文をいただいたアイスコーヒーを提供する際、私は手が空いたので、話しかけた。
「最近の体の調子はいかがですか？」
彼は、全身に痛みがある。指定難病にもなっているアイザックス症候群に罹患（りかん）している。
「いやぁ、もういつも、手足は焼け付いた感じでこわばっていますし、全身の関節や筋肉の痛み、極度の疲労感や倦怠感（けんたいかん）もあって、常に風邪をひいて熱発しているような感じでかなりつらいですよ」
私たちは発熱すると体を動かすのがおっくうになるが、そのような状態が日常的になっているそうだ。さらに、ぴくつき、けいれん、硬直や、手先や足の裏にはジンジン、ビリビリと、やけどした皮膚に電気を通すかのような痛みや感覚の異常があり、地面に足をつけられないぐらいだという。
どんな状態なのか、私も懸命に想像してみるが、おそらく本人からすれば、その想像を超える苦痛があることだろう。
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