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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

アイザックス症候群 手足は焼け付いたようにこわばり 電気が走るようなしびれ 全身が熱く痛み

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

香取久之(かとり ひさゆき)さ

【今月のゲスト】
香取久之(かとり ひさゆき)さん

 1970年、東京都生まれ。社会保険労務士、2級FP技能士、年金アドバイザー2級、DA(ダイバーシティ・アテンダント)検定認定者、剣道二段。三度の飯より格闘技観戦が大好き。そして、何よりもダジャレをこよなく愛する下町の難病オジサン。告げられた病名は疑いも含めアイザックス症候群、線維筋痛症(FM)、複合性局所疼痛(とうつう)症候群(CRPS)、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)など多数。
 94年製薬会社に入社、2013年退職。15年NPO法人「希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)」設立。希少難病やヘルプマークの周知啓発、『日本発!世界初!あきらめない人の足こぎ車いすCOGY(コギー)』の普及など、皆が生きやすい社会の創造を目指し活動している。

「希少難病ネットつながる(RDneT)」 https://rdnet.jp/

NPO法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット) 香取久之さん

まな娘を抱いてやすらぎのひととき

まな娘を抱いてやすらぎのひととき(香取さん提供)

 春の日差しを感じる昼下がりに、その男性は入店してきた。何年ぶりかにお会いする香取久之さんだ。私とほぼ同い年。製薬企業に勤めた経験があり、治らない病気を持ち、退職後は難病患者の支援団体を設立するなど、私と同じような経歴を持つ。

 ご注文をいただいたアイスコーヒーを提供する際、私は手が空いたので、話しかけた。

 「最近の体の調子はいかがですか?」

 彼は、全身に痛みがある。指定難病にもなっているアイザックス症候群に罹患(りかん)している。

 「いやぁ、もういつも、手足は焼け付いた感じでこわばっていますし、全身の関節や筋肉の痛み、極度の疲労感や倦怠感(けんたいかん)もあって、常に風邪をひいて熱発しているような感じでかなりつらいですよ」

 私たちは発熱すると体を動かすのがおっくうになるが、そのような状態が日常的になっているそうだ。さらに、ぴくつき、けいれん、硬直や、手先や足の裏にはジンジン、ビリビリと、やけどした皮膚に電気を通すかのような痛みや感覚の異常があり、地面に足をつけられないぐらいだという。

 どんな状態なのか、私も懸命に想像してみるが、おそらく本人からすれば、その想像を超える苦痛があることだろう。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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