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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

身に着けるものすべてがリスク 患者会で交流拠点づくり

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

宮本恵子さん

【今月のゲスト】
宮本恵子(みやもと・けいこ)さん

1955年生まれ。表皮水疱症の当事者。特定NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan(http://debra‐japan.com/)代表理事。
 表皮水疱症は全身の皮膚と粘膜に水疱(水ぶくれ)とびらん(剥離(はくり))を繰り返す難病。医療者にも社会にも理解されず、この病気と診断が確定するまで43年かかった。根本的な治療法がない現在、表皮水疱症と生きる意味を考え、この社会に堂々と生きるチカラを持てるよう、「何事も諦めなければ道は拓(ひら)く」をモットーに、日々新たな活動に取り組んでいる。札幌市在住。

表皮水疱症の宮本恵子さん(下)

宮本さん(左)とオンラインで対談する筆者

宮本さん(左)とオンラインで対談する筆者

  今日のカフェでは、表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)という病気を持つ宮本恵子さんが、カウンター席でハーブティーを飲んでいる。カフェマスターの私は、様々な症状とうまく付き合いながら、毎日を楽しく充実して過ごしている彼女の話に興味津々だ。

 彼女の袖口からは、包帯やガーゼが見える。全身に水疱ができてしまい、そこから液が染み出てくるので、ガーゼを当てているという。毎日何枚のガーゼが必要になるのか、わからないが買いに行くだけでも大変そうだ。

 しかし、大変なのはガーゼだけではないらしい。例えば洋服は、買っては試すの繰り返しになるそうだ。

 「素材が肌に軟らかくて、締め付けずに、ゆったりしていないと、すぐに水疱ができちゃうの。足にも水疱ができるから、靴も少しでも合わないと大変なんですよ」

 確かに、身に着けるものすべてがリスクになっているのだ。生活の至るところに気を配らないとならない。

患者会でノウハウを共有

  そういったノウハウを共有する必要性を感じ、彼女は2007年に同じ病気の方が情報を共有できるように患者会を作った。それが、NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japanだ。宮本さんは代表理事を務めている。

 年数回開く会員の交流会を、活動の大きな柱としている。日常生活の多岐にわたって問題を抱える疾患であり、個人の対処の工夫も様々であることから、医療者からよりも、患者同士が情報を交換することで、役立つ話題が豊富にあるという。

 新型コロナウイルス感染症への対策が求められるようになってからは、オンラインでも開催するようになった。おかげで、全国各地からも参加しやすくなったそうだ。

 国内の推定患者数2000人余りに対し、約200人の会員がいる。遺伝性の病気であり、家族として入会している方も多い。医療者からの支援を受けて、講演会や学習会などを開催している。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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