【今月のゲスト】
宮本恵子（みやもと・けいこ）さん
１９５５年生まれ。表皮水疱症の当事者。特定ＮＰＯ法人表皮水疱症友の会ＤｅｂＲＡ　Ｊａｐａｎ（http://debra‐japan.com/）代表理事。
　表皮水疱症は全身の皮膚と粘膜に水疱（水ぶくれ）とびらん（剥離（はくり））を繰り返す難病。医療者にも社会にも理解されず、この病気と診断が確定するまで４３年かかった。根本的な治療法がない現在、表皮水疱症と生きる意味を考え、この社会に堂々と生きるチカラを持てるよう、「何事も諦めなければ道は拓（ひら）く」をモットーに、日々新たな活動に取り組んでいる。札幌市在住。

表皮水疱症の宮本恵子さん（下）

宮本さん（左）とオンラインで対談する筆者

 　今日のカフェでは、表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）という病気を持つ宮本恵子さんが、カウンター席でハーブティーを飲んでいる。カフェマスターの私は、様々な症状とうまく付き合いながら、毎日を楽しく充実して過ごしている彼女の話に興味津々だ。

　彼女の袖口からは、包帯やガーゼが見える。全身に水疱ができてしまい、そこから液が染み出てくるので、ガーゼを当てているという。毎日何枚のガーゼが必要になるのか、わからないが買いに行くだけでも大変そうだ。

　しかし、大変なのはガーゼだけではないらしい。例えば洋服は、買っては試すの繰り返しになるそうだ。

　「素材が肌に軟らかくて、締め付けずに、ゆったりしていないと、すぐに水疱ができちゃうの。足にも水疱ができるから、靴も少しでも合わないと大変なんですよ」

　確かに、身に着けるものすべてがリスクになっているのだ。生活の至るところに気を配らないとならない。

患者会でノウハウを共有

 　そういったノウハウを共有する必要性を感じ、彼女は２００７年に同じ病気の方が情報を共有できるように患者会を作った。それが、ＮＰＯ法人表皮水疱症友の会ＤｅｂＲＡ　Ｊａｐａｎだ。宮本さんは代表理事を務めている。

　年数回開く会員の交流会を、活動の大きな柱としている。日常生活の多岐にわたって問題を抱える疾患であり、個人の対処の工夫も様々であることから、医療者からよりも、患者同士が情報を交換することで、役立つ話題が豊富にあるという。

　新型コロナウイルス感染症への対策が求められるようになってからは、オンラインでも開催するようになった。おかげで、全国各地からも参加しやすくなったそうだ。

　国内の推定患者数２０００人余りに対し、約２００人の会員がいる。遺伝性の病気であり、家族として入会している方も多い。医療者からの支援を受けて、講演会や学習会などを開催している。