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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

身に着けるものすべてがリスク 患者会で交流拠点づくり

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交流の拠点づくりを目指す

  そんな患者会のあり方も、少しずつ変わってきた。現在、表皮水疱症の様々な支援を一体化させ、情報・交流の拠点となる「EBハウス」の構想を進めているという(EBは、表皮水疱症の英語名「Epidermolysis Bullosa」の略)。

 「EBハウス」では、医療者、皮膚専門認定看護師、社会福祉や就労支援者、教育支援者、当事者ら、この病気に関わる方を広くネットワーク化する。そして、この病気と向き合うすべての人が、いつ、どこで生まれても、早期から適切な医療を受け、前向きに自立へ向けて生きていける情報交流拠点を目指している。

 「ごちそうさまでした」

 カフェを出ていく彼女が開けた扉からは、冬の乾燥した冷たい空気が店内に流れてきた。しかし、これから実現していく夢へ向けて、力強く活動している彼女のパワーをいただいた私は、寒さをみじんも感じないほど、心が高揚していた。(鈴木信行 患医ねっと代表)

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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