新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行
医療・健康・介護のコラム
身に着けるものすべてがリスク 患者会で交流拠点づくり
交流の拠点づくりを目指す
そんな患者会のあり方も、少しずつ変わってきた。現在、表皮水疱症の様々な支援を一体化させ、情報・交流の拠点となる「EBハウス」の構想を進めているという(EBは、表皮水疱症の英語名「Epidermolysis Bullosa」の略)。
「EBハウス」では、医療者、皮膚専門認定看護師、社会福祉や就労支援者、教育支援者、当事者ら、この病気に関わる方を広くネットワーク化する。そして、この病気と向き合うすべての人が、いつ、どこで生まれても、早期から適切な医療を受け、前向きに自立へ向けて生きていける情報交流拠点を目指している。
「ごちそうさまでした」
カフェを出ていく彼女が開けた扉からは、冬の乾燥した冷たい空気が店内に流れてきた。しかし、これから実現していく夢へ向けて、力強く活動している彼女のパワーをいただいた私は、寒さをみじんも感じないほど、心が高揚していた。(鈴木信行 患医ねっと代表)
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