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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

身に着けるものすべてがリスク 患者会で交流拠点づくり

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海外との交流を通じて活動に目覚め

2017年11月、DebRA International in NZ(ウエリントン)にて。友の会発足時から影響を受けた当事者のハンフリー君と(宮本さん提供)。

2017年11月、DebRA International in NZ(ウエリントン)にて。友の会発足時から影響を受けた当事者のハンフリー君と(宮本さん提供)。

  「恵子は何にチャレンジしたいんだい?」

 患者会の活動を始める前には、日常生活が大変なこともあって、周囲からは「何もしなくていいよ」という雰囲気の中で生きていたという。それが、患者会を始めて一変した。

 活動の一環で出会った海外の患者に夢を尋ねられた時、何も思いつかなかったことが、きっかけだった。

 「やりたいことをやらないのは損しているね」と言われ、病気と人格は違うことに気づかされた。「やりたくても、やれない」ではなく、「やりたいことを、どうすればやれるか」と考える。患者会で一番恩恵を得たのは自分自身だという。新しく入ってくる会のメンバーにも、もっともっと様々なことにチャレンジしてほしいと願っている。

 日本は医療先進国とされているが、海外の患者との交流を通じて、「患者自身の生き方や家族の考え方、医療制度、情報など、日本は患者の生活の質という面で、医療後進国であると感じている」という。

包帯、ガーゼに保険が適用

  日ごろから大量に必要としている包帯やガーゼは、以前は、問屋からじかにまとめて買っていた。しかし、海外の患者会との交流を通じて、たとえば台湾や韓国でもガーゼ等が保険適用になっていることを知った。

 日本でも実現したいと考え、会で署名活動を実施。当初は、一人の患者の発案で制度を変えることは無理だろうと言われたが、「無理だと言われると、逆に燃えちゃうんですよ、私」と、笑いながら振り返る宮本さん。活動が実り、2010年から、包帯、ガーゼなどに保険が利くようになった。

 宮本さんたちの行動力にも、また、国の迅速な対応にも、私は驚いた。それだけ、切実な現実があったのだろう。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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