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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

全身に水疱を繰り返し 指はくっつき 皮膚がんも

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

宮本恵子さん

【今月のゲスト】
宮本恵子(みやもと・けいこ)さん

1955年生まれ。表皮水疱症の当事者。特定NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan(http://debra‐japan.com/)代表理事。
 表皮水疱症は全身の皮膚と粘膜に水疱(水ぶくれ)とびらん(剥離(はくり))を繰り返す難病。医療者にも社会にも理解されず、この病気と診断が確定するまで43年かかった。根本的な治療法がない現在、表皮水疱症と生きる意味を考え、この社会に堂々と生きるチカラを持てるよう、「何事も諦めなければ道は拓(ひら)く」をモットーに、日々新たな活動に取り組んでいる。札幌市在住。

表皮水疱症の宮本恵子さん(上)

 「明けましておめでとうございます」

 カフェの前の通りには、近所の神社への初詣客がたくさん行き交っている。正月は、私のカフェにとって稼ぎ時。開店に向けて店先を掃除していると、声を掛けられた。以前にもお越しいただいた宮本恵子さんだ。おしゃれで、ゆったりとしたコートを着こなして、笑顔を私に向けている。

 「正月から開店しているって聞いて、来ちゃいました」

 ありがたい。ちょうど開店時間なので、準備はできている。暖まっている店内に案内した。

 「すてきなコートですね」

 思ったままをスッと言葉に出した。

 「私ね。締めたり、体にフィットする服は着られないの」

 「表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)……だからですか?」

毎日、できた水疱を針で

水疱はすぐに針などでつぶす

 この病名は、前にお越しになった際に教えてもらった。カウンター席に腰かけ、ハーブティーを注文しながら、彼女は持病の表皮水疱症について説明してくれた。

 この病気は、全身に水疱が次々にできてしまう。水疱は、服でこすれたり、圧迫されたりする場所にできやすい。毎日、できた水疱を探しては、それを針などでつぶさないとならないのだという。国の難病にも指定されている。

 症状は比較的軽い人から重症の人までいて、宮本さんはやや重症の部類に入る。彼女の場合、水疱は体の表面だけでなく、食道にもできてしまう。そうなると、何日も食事ができなくなるという。

 水疱は手足の指にもできやすい。今ではほとんどの指がくっついてしまっているという。確かに、宮本さんは両手先に包帯を巻いている。病名から、いわゆる水ぶくれができる病気を想像していたが、そんなレベルではないことに驚いた。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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