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ALS患者、命の葛藤…人工呼吸器装着に重い決断

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夫の介助を受ける岸川紀美恵さん(右)。「自分らしく生きていきたい」と願っている(8月、横浜市の自宅で)=岸川さん提供

 難病の筋萎縮いしゅく性側索硬化症(ALS)の女性患者が医師2人に殺害を依頼したとされる嘱託殺人事件で、精神的に追い詰められるALS患者の現状が浮き彫りになった。生死の選択を迫られたのは女性患者だけではない。ALS患者が長く生きるには人工呼吸器を装着する必要があるが、装着を選ばない人も多い。決断の背景にどんな思いがあるのか。

自分の気持ち一つ 「そんなに頑張ろうと思えないんです」。3年前にALSを発症した中国地方の50歳代の女性はつぶやく。

 女性は発症するまで夫と共働きし、休日に神社仏閣を巡るのが楽しみだった。ALSと診断され、医師から人工呼吸器を装着するかどうか聞かれたが、装着を選ばなかった。付き添っていた夫も反対しなかった。

 装着しなければ、やがて呼吸が困難になる。それでも拒否したのは、「自然に任せたい」という思いと、同じく難病を患いながら、延命治療を拒否し、亡くなった母親を見ていたからだ。女性は、事件で亡くなった女性患者のように「死にたい」とは思わない。だが、呼吸器をつけて生きる自分を想像できないという。

 女性はまだ手足が動き、会話をすることができる。「もしかしたら今後気持ちが変わるかもしれない。でも、どうするかを決めるのは自分だと思う」と話す。

「迷惑かけたくない」 ALSは、体を動かす神経に異常が生じ、全身の筋肉が衰える進行性の難病。患者は国内に約1万人いる。

 原因は不明で、根本的な治療法もない。症状が進行すると自発呼吸が困難になり、気管を切開して人工呼吸器を装着する必要がある。装着後は自身で外すことは困難で、第三者が外せば殺人罪などに問われる可能性がある。事件で亡くなった女性も装着していなかった。

 厚生労働省の分科会が2000年に行った調査では、ALS患者の人工呼吸器の装着率は36・1%。その後は同様の大規模な調査はなく実態はわかっていない。

 岡山県でALS患者の在宅診療に取り組む難波玲子医師が、19年末までの16年間に診療した患者289人の装着率は13%にとどまる。「自然に任せたい」「家族に迷惑をかけたくない」などの理由が多いという。

 難波医師は「すべての患者が生と死に向き合い結論を導き出す」とした上で「いったん装着を拒否しても気持ちは激しく揺れ動いている」と語る。

生きたい社会に 

 岡山県に住む女性(71)は悔悟の念を抱き続けている。5年前にALSを発症した夫は3年前に69歳で亡くなるまで、人工呼吸器の装着を拒否し続けた。

 女性は夫の思いを尊重したが、亡くなった後、夫とやりとりした筆談のメモを読み返すと、「苦しい」という文字の合間に、好きな高校野球や好物の洋菓子のやりとりが残っていた。

 「本当は『生きたい』と思っていたのに、言えなかったんじゃないか」

 日本ALS協会神奈川県支部長で07年に発症した岸川紀美恵さん(59)も発症当初、家族の負担を考えて人工呼吸器の装着をためらった。しかし、生き生きと活動する他の患者の存在を知り、気持ちが変わった。気管切開の手術を受け、装着の準備を進めている。

 岸川さんは「私も気持ちが揺れている。同じように、装着を拒んでいる人も気持ちが変わるかもしれない。生きることで見えた景色を伝えることで、誰もが堂々と『生きたい』と言える社会になれば」と訴えた。

医療費や家事支援助成 

 ALSは、難病法の指定難病(333疾病)の一つで、医療費は国と自治体から助成を受けられる。自己負担は原則2割で、世帯の所得に応じて負担額の上限も決められている。高額な医療が長期間続く場合は月2500~2万円で、一般患者は月2500~3万円。人工呼吸器を装着した後は、所得にかかわらず負担額は一律月1000円となる。

 介護や家事支援などの費用も、障害者総合支援法などに基づいて、原則1割の自己負担で利用することができ、所得などに応じて負担額の上限が決まっている。都道府県や政令市が設置する難病相談支援センターが、利用できる制度を紹介したり、生活の相談などに応じたりしている。

ALS嘱託殺人事件 

 昨年11月、京都市中京区のALSの女性患者(当時51歳)に頼まれて、薬物を投与して殺害したとして、いずれも医師の大久保愉一(42)、山本直樹(43)両被告が8月に嘱託殺人罪で京都地検に起訴された。2人は主治医ではなく、女性患者とSNSで知り合ったとみられている。2人は、別の難病患者に偽の診断書を作成したとする有印公文書偽造罪でも追起訴された。

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