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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

「ギョーザは音で焼くんですよ」 経験をウェブに蓄積 障害があっても諦めない

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

奈良里紗(なら・りさ)さん

【今月のゲスト】
奈良里紗(なら・りさ)さん

1987年、神奈川県鎌倉市生まれ。17歳で視神経萎縮(いしゅく)による弱視(ロービジョン)、23歳のときにオーディトリーニューロパシーと診断される。2010年に弱視仲間と一緒に「視覚障がい者ライフサポート機構“viwa”」を設立した。2019年5月に視覚と聴覚に障害を持つ女性として初めて筑波大学で障害科学分野の博士号を取得。現在は、視覚障害児とその家族の支援に奔走中。著書に『「ごめんね」から「ありがとう」へ~地域で学ぶ盲児の物語~』がある。
http://www.viwa.jp/

視覚障害と聴覚障害のある奈良里紗さん(下)

オンラインで対談する奈良さん(左)と著者

オンラインで対談する奈良さん(左)と著者

 きょうのカフェには、開店当初にアルバイトをしていた奈良里紗さんが、約10年ぶりに来店し、マスターの私と話をしている。

 私がコーヒーを淹(い)れると、いい香りが店内に広がってきた。

 「やっぱりコーヒーの香りっていいですよね」

 彼女は、オーディトリーニューロパシーという希少疾患で、視覚と聴覚に障害がある。その分、他の感覚が鋭いと私は感じている。

 以前、料理の話をしていた際に彼女はこう言っていた。

 「ギョーザって、音で焼くんですよ」

 最初は、何を言っているのか、さっぱりわからなかった。どうやら、いい具合に焼き上がる頃になると音が変わるのだという。そのタイミングを言っているらしい。

 料理に限らないが、五感をフル活用すればできることはたくさんある。

視覚障害者の生活の知恵袋をウェブサイトに

 「簡単に諦めてほしくないんです」

 彼女は、同じように視覚に障害がある人たちが、もっと豊かな生活を過ごせるように、自分たちの経験をインターネット上に蓄積している。

 自動読み上げソフトなどの支援ツールも充実しつつあり、インターネットを活用しやすくなってきた。だからこそ、インターネットを活用した「視覚障害者の生活の知恵袋」の必要性を感じているという。

 10年ほど前に、彼女は「視覚障がい者ライフサポート機構“viwa”」を立ち上げた。そのウェブサイトには、いまや1000を超す生活情報が、テーマや状況などのカテゴリーに分けて整理され、誰でも見られるようになっており、検索もできる。ウェブの背景色が黒に設定されているのは、視覚障害のある人が読みやすいようにしているためだ。

 「おしゃれ」のカテゴリーをのぞいてみた。ネイルアートについて書かれているコラムには「障害を魅せるネイルテクニック」とあり、視覚障害を強みに変えてしまう知恵が書かれていた。その発想力に感服だ。視覚障害者におしゃれは難しいのではないかと、先入観で思っていた自分が恥ずかしい。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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