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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

ナルコレプシーという病気を知ってほしい 患者会で情報発信

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睡眠の大切さを啓発

なるこ会で活動する駒沢さん(左)

なるこ会で活動する駒沢さん(左)

 会の活動は三つの柱からなる。

 <患者間の交流> 患者が集まる会としてはとても大切なことだ。学生時代の駒沢さんは、信頼できる主治医に出会うまでは病気のことを誰にも相談できなかったそうだ。さらにこの会では、ナルコレプシーに限らず、広く睡眠の疾患を抱えた方を受け入れているそうだ。

 病気をコントロールするのに欠かせない薬に関する話や、医療機関を選ぶ際の相談はもちろん、周囲の方にどのように接すれば理解を得られやすいか、生活面での留意点など、幅広く情報交換をしているという。当事者ならではの視点も多いのだろう。

 <啓発活動> 私も、駒沢さんの話を伺うまでは、ナルコレプシーという疾患や、その特徴などを知らなかった。無知であることが、この病気の方への無理解へつながっているともいえる。

 特に、発症年齢が小中学生ぐらいの場合には、親や教員の理解が必須だ。病気であると気付けるのは周囲の大人である可能性が高い。

 また、一般的な睡眠の大切さについても啓発活動に取り組んでいるという。

 <行政との連携> 慢性疾患であり、日々の薬や治療が欠かせないが、身体障がい者でもなく、難病としての支援もない。そう考えると、制度の谷間に落ちているといえる。行政と連携して、患者を支える制度を作るために、活動を広げている。

 最近では、服用機会の多い薬が規制され、それが患者の生活へ影響を及ぼしているケースが散見されるようになったことについて、改善を求める意見書を行政へ提出したという。

制度づくりに当事者の声を

 駒沢さんは、帰り際、力強く、そして笑顔で言った。

 「制度が変わることはいいと思うんです。ただ、その時に、当事者の声を聴いて、一緒に変わりゆく制度の中身を検討できる社会が来てほしいですよね」

 ずいぶんと長く話を聞かせていただいた。とっくにコーヒーカップは空になっている。

 秋の夕日が、カフェの入り口から、店の奥まで差し込んでいる。その日に向かって、店を出ていく彼女の後ろ姿は、光に向かって生きている彼女自身の人生そのもののようだ。

(鈴木信行 患医ねっと代表)

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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