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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

遺伝性の病気やHIV感染、慢性肝炎 複数の病気とともに

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

武田飛呂城(たけだ・ひろき)さん

【今月のゲスト】
武田飛呂城(たけだ・ひろき)さん

1978年生まれ。東京都在住。血友病・HIV・慢性肝炎・家族性高コレステロール血症当事者。NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会理事。他に複数の患者支援団体の役員や委員等も務める。座右の銘は「弱気は最大の敵」。

血友病の武田飛呂城さん(上)

遺伝性の病気やHIV感染、慢性肝炎 複数の病気とともに

NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会の理事として活躍している

 暑さ厳しい夏。

 冷房の利いたカフェなのに、注文されたドリンクを作るたびに、熱湯を扱う私の額には、うっすらと汗がにじむ。そして、カウンターに座った武田飛呂城さんは、カフェインが体に合わないということでノンカフェインコーヒーをご注文された。

 「もう出会って何年もたつのに、こうやってお話するのは初めてですね」

 ひいたばかりの新鮮な豆に湯をドリップすると、大きく膨れ上がる。それを確認しながら、私は声をかけた。

 落ち着いた様子で私の手元を見ている彼。見た目にはまったくわからないが、いくつかの疾患を持っている。

 「血友病」「HIV」「慢性肝炎」「家族性高コレステロール血症」。

 私は、以前「まるで病気のデパート」と大変失礼な表現をしてしまった。しかし、武田さんはそれを笑って受け入れてくれる広い心を持った方だ。

 「お待たせしました」

 3分半かけて作り上げた私の自信作であるノンカフェインコーヒーは、上品なカップとともに、彼の雰囲気とぴったり合っている。

 「今日は、どうされたのですか?」

 久しぶりにこのカフェに立ち寄ってくれたので聞いてみる。

 これから、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会の活動に行くそうだ。そう、彼は、この協会の理事で、精力的に活動を広げている。

足や膝関節に内出血することも

 「体調はいかがですか?」

 私自身、生まれつきの障害や、複数のがんを患っており、いちいち聞かれても困るよなぁと内心思う。しかし、彼に久しぶりに会ったこともあり、つい聞いてしまった。

 「いやぁ、暑くてこたえますよ」

 返ってきた言葉は予想とは違った。

 確かに、武田さんは、いくつもの病気があるものの、普段の生活では病人とは思えないほど活動的であり、病気を感じさせない。

 確か、血友病は生まれつきの遺伝性の病気だ。出血した際に、私たちならば、しばらくすれば血は固まるが、血友病の患者はその血液を固める働きが十分ではない。

 武田さんは、血友病のため、足首や膝などの関節の中に内出血することがあり、大きく腫れてしまって、時には歩けなくなると聞いた。血が止まらないというと、切り傷など外傷によるものをイメージしていた私は、とても驚いたのを覚えている。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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