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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

見た目ではわからない病気をもつ同士だからこそ

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

石原八重子(いしはら・やえこ)さん

【今月のゲスト】
石原八重子(いしはら・やえこ)さん

 1966年生まれ。愛知県在住。ファブリー病当事者。Fabry NEXT代表。ペイシェントサロン名古屋代表。

ファブリー病の石原八重子さん(下)

見た目ではわからない病気をもつ同士だからこそ

Fabry NEXTは各地で交流会を開いている(長野市で)

 ファブリー病という希少難病の患者である石原八重子さんが来店された。今日のカフェは落ち着いているので、手の空いている私は彼女に話を聞かせてもらっている。

 これまでに、症状が様々で人により大きく異なることや、患者数が少なく、病名を確定する難しさや、患者同士がつながる大変さを話してくれた。そして、成人している長男も、同じ病気だという。

 「この病気は、遺伝性なんです」

 そういうことか。

 「では、ご両親のどちらかも、同じ病気だったんですか?」

 「もう亡くなった父がそうだったようです。いま思えば、いつも疲れていて、横になる機会が多かったんです。でも、最期まで診断はついていませんでした。私がファブリー病だとわかった際に、遺伝性だからということで、子どもも検査を受けたところ、当時17歳の長男が同じ病気だとわかったのをはじめ、親戚を含めると8人がこの病気だとわかりました」

 彼女は、明るい性格なので自分の病気のことをオープンにしているが、遺伝性の病気だと、就職や結婚などにも影響が生じる可能性があり、病名がわかっても家族にすら言えない方もいるという。家族にも自分の病気を話せないとは……。その気持ちを察してみても、きっと計り知れないつらさがあるのだろう。

 水が入ったグラスの外面に付いていた水滴はもう乾いている。お冷やを提供してからかなりの時間がたってしまったが、興味深い話が続いている。

元気そうに見えても実は……

 大きなバッグを抱えて、暑い中を駅からこのカフェまで歩いてきたという彼女は、元気そうに見える。病気であっても、元気に暮らせるのだろうか。

 「明日、帰宅したら全く動けなくなるんです、きっと」

 ファブリー病は、体内に必要な酵素の一つが作りだせない病気で、見た目ではまったくわからないが、疲れが出ると途端に、体がいうことを聞かなくなるのが彼女の症状の一つだという。

 「自分で仕事量を調整することも、治療の一つと言えるのかもしれませんね」

 石原さんは、笑って言う。

 周囲の人たちは、元気な姿しか目にしないので、遠慮なく仕事を振ってくるらしい。つい、受けすぎて、回らなくなってしまうこともあるそうだ。目に見えない症状というのは、周囲や社会との付き合い方が難しい。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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