がん患者団体のリレー活動報告
医療・健康・介護のコラム
ＮＰＯ法人スマイルリボン
血液がんや神経難病を引き起こすことがある「ＨＴＬＶ－１（Human T-cell leukemia virus type １：ヒトＴ細胞白血病ウイルス１型）」というウイルスの感染者は、国内に８２万人ほどいると推計され、先進国の中で突出して多いのが現状です。「ＮＰＯ法人スマイルリボン」は、このウイルスを撲滅することを目標として活動しています。ＨＴＬＶ－１感染症で苦しむ人たちに、一刻でも早く、治療薬や発症予防薬を届けられるよう、国や研究者らに働きかけています。
鹿児島市内で開催された「世界ＨＴＬＶデー」の記念イベント。中央が、スマイルリボン理事長の菅付加代子さん（２０１９年１１月１０日）
血液がんや神経難病を引き起こす「ＨＴＬＶ－１」
ＨＴＬＶ－１は、血液中の白血球の一種であるリンパ球のうちのＴ細胞（Ｔリンパ球）に感染するウイルスです。感染者のうち約５％の割合で、血液がんである「成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）」を、約０．３％の割合で、徐々に歩行が困難になる神経難病「ＨＴＬＶ－１関連脊髄症（ＨＡＭ）」を、それぞれ発症します。また、「ＨＴＬＶ－１関連ぶどう膜炎」という目の病気を発症することもあります。
主な感染ルートは母乳を介した母子感染と性交渉による感染ですが、母子感染は授乳しないことなどにより大幅に感染リスクを抑えることができます。
感染者や患者はかつて、九州・沖縄地方に集中し、「風土病」扱いされていましたが、全国に広がっていることが分かってきました。それなのに、ウイルス感染症としての研究や治療について、九州地域の医師たちが中心となって行ってきている現状がありました。
国にＨＴＬＶ感染対策の推進を求める活動
ＡＴＬ患者友の会「ミラクル」の発足記念医療講演会（２０１５年８月、東京都内で）
ＡＴＬは急性化型だと命に関わる重篤な白血病であり、患者会を作ることは困難でした。そこで２００３年、ＨＡＭ患者である菅付加代子さんが中心となって全国ＨＡＭ患者友の会「アトムの会」を設立しました。風土病というイメージを 払拭 し、国に総合対策を策定・実施するように求めることなどが、会設立の目的です。
２００５年には、アトムの会を中心としてＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」（後に「スマイルリボン」と変更）を設立して活動を広げました。難病患者団体が血液がんである「ＡＴＬ」への対策を国に求めることは、周囲からは奇異に映ったかもしれません。私たちは、ＨＡＭやＡＴＬという枠を超えて、国にＨＴＬＶ感染対策全体を推進してほしいとの願いを持っているのです。
国は特命チームを発足、母子感染予防対策を実施
菅直人首相（当時、左端）と面談した菅付加代子さん（右から２人目）（２０１０年９月、首相官邸で）
活動を地道に続けてきた結果、大きな進展がありました。政府は２０１０年、首相官邸に「ＨＴＬＶ－１特命チーム」を発足しました。私たちは菅直人首相（当時）と面談し、意見を述べました。それらを受けて、感染予防対策、相談支援や医療の体制整備、病気の啓発、感染者・患者への情報提供、治療法などの研究開発の推進を骨子とする念願の「ＨＴＬＶ－１総合対策」がまとめられました。
翌年、全国一律の母子感染予防対策が実施されました。２０１４年にはＨＡＭが国の「指定難病」に認定されました。具体的な施策を実施するために設置された「ＨＴＬＶ－１対策推進協議会」に、私たちは患者代表として参加し、様々な提言を行ってきました。
世界でも「ＨＴＬＶ－１」への関心が高まってきました。２０１８年、「世界ＨＴＬＶデー」を１１月１０日に定めることが決まり、様々なイベントが開催されました。
ＨＴＬＶ－１を撲滅するためにどうしたらよいか、試行錯誤しながら活動を続けてきました。厚生労働省や国会に何度も足を運びました。当事者の声を国に届けて要望することが重要だと考えたからです。
同時に、患者や感染者の声を聞き、集約して情報を共有する一般的な患者会としての役割についても、今後も続けていきたいと思っています。
ＮＰＯ法人スマイルリボン
２００５年、ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」が設立され、１２年４月にＨＡＭ患者友の会・ＡＴＬ患者友の会「ミラクル」・キャリアママの会「カランコエ」を統合して、会の名称を「スマイルリボン」と変更した。
具体的な活動としては、医療講演会やシンポジウムの開催、啓発のためのポスターやチラシの作成、患者会全国大会や交流会の実施、患者やキャリアの実態調査、医療冊子の発行、電話・メール相談、情報誌の発行と送付作業などを行っている。国に対しては「ＨＴＬＶ－１総合対策」の充実を求める陳情を継続している。
ホームページ スマイルリボン https://www.smile-ribbon.org/
HTLV－１情報サービス http://htlv1joho.org/
このコーナーでは、公益法人 正力厚生会が助成してきたがん患者団体の活動を、リレー形式でお伝えします。
