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新・のぶさんのペイシェント・カフェ 鈴木信行

医療・健康・介護のコラム

腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために

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 ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)

宿野部武志(しゅくのべ・たけし)さん

【今月のゲスト】
宿野部武志(しゅくのべ・たけし)さん

 1968年生まれ。(一社)ピーペック代表理事、(一社)ペイシェントフッド代表理事。腎臓病患者向け ウェブサイト 「じんラボ」 所長。3歳の時に慢性腎炎を発症。18歳から透析導入。透析歴33年。14年勤めたソニーを退職し、社会福祉士の資格を取得後、起業。「病気があっても大丈夫」と言える社会の実現に向けて奔走中。

腎臓の病気がある宿野部武志さん(下)

腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために

 カフェのカウンター席には、一般社団法人ペイシェントフッド代表理事の宿野部武志さんが座って、話し相手をしてくれている。手には、私がドリップしたコーヒーの入ったカップを持ち、目の前には大好物のモンブランのケーキがある。

 「ペイシェントフッドという組織は……」

 宿野部さんが代表理事を務めているペイシェントフッドは、「じんラボ」というウェブサイトを作り、腎臓病がある方のために、病気や生活の知識やサポート情報を提供したり、会員向けにQ&Aなどのコミュニティーを作ったり、さらに体調管理に使える透析管理ツールを提供したりしているそうだ。まさに、透析を受けている方が元気に生活するためのすべてがそろっていると言えそうだ。

大切な情報は先輩患者が知っている

 「透析を受けている方が必要とする情報って、どんなものだと思いますか?」

 週3回、1回4~5時間かかる治療が必要な病気になったら、何が不安で、何を知りたいと思うかと、逆に尋ねられた。

 私ならば、どうしたら治せるかということをまず知りたい。透析の時に刺す針は痛くないのだろうか。さらに、激務が続き、時に残業もある今の仕事を続けられるか不安だ。医療費はどうなるのだろうか。

 たくさんの、不安、疑問が湧いてくる。

 「それらは、すべて先輩患者が答えを持っています。だから、そういうノウハウを集めて、整理して、わかりやすく示しているのです」

 なるほど。しかも、協力、監修してくれる医療者も複数いるそうで、情報の信頼性もある。

 「コミュニティーって、具体的にはどんなことをするのですか?」

 患者さんには、例えば「週末に沖縄に行くが、透析を受けられる病院を探している」といった、具体的な情報が必要な方もいるという。そこで、会員同士が情報を交換したり、病院の愚痴や病気の苦しさなどを、インターネットを介してごく普通に話したりしているのだそうだ。

 私にこういう質問をされても、答えはない。そこで、このような同じ病気を持った方が集まれる場があるといいのだろうな。

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鈴木信行(すずき・のぶゆき)

患医ねっと代表。1969年、神奈川県生まれ。生まれつき二分脊椎の障害があり、20歳で精巣がんを発症、24歳で再発(寛解)。46歳の時には甲状腺がんを発症した。第一製薬(現・第一三共)の研究所に13年間勤務した後、退職。2011年に患医ねっとを設立し、より良い医療の実現を目指して患者と医療者をつなぐ活動に取り組んでいる。著書に「医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方」(さくら舎)など。


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