電動車いすに乗って自宅近くを散策する押富さん（愛知県尾張旭市で）＝尾賀聡撮影

　重症筋無力症を患う押富俊恵さん（３８）の暮らしは案外、ふつうだ。

　歩けないし自力では呼吸できない。２４時間人工呼吸器につながっている。声帯の機能も失った。のどの奥で音をつくる発声法を身につけたが、体調が悪いとそれも難しい。肺炎で年に５回は入院する。

　それでも、愛知県尾張旭市のマンションで、母（６７）と暮らす。好きなものを食べ、好きな服を着て、夜でも雨でも車いすで出かける。仲間とつきあい程度に酒も飲む。障害者問題の啓発や地域活動をするＮＰＯ法人「ピース・トレランス」の代表理事も務める。

　押富さんの長い治療も、生きることも、日々の「意思決定」と共にあった。それは決して、たやすい道ではなかったけれど――。