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アラサー目前! 自閉症の息子と父の備忘録 梅崎正直

医療・健康・介護のコラム

「個性ではない。障害です」医師の厳しい言葉に…僕が初めて「自閉症」と向き合った日

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泣く妻 跳びはねる息子

「個性ではない。障害です」医師の厳しい言葉に…僕が初めて「自閉症」と向き合った日

そのころの洋介(左)

 千葉の郡部に引っ越すことが決まっていた僕らに、

 「(大都市の)ここなら様々な支援が受けられますが、引っ越した先には何もありませんよ。覚悟してください」

 という言葉が追い打ちをかけた。

 まだ泣いている妻と、傍らで上機嫌にぴょんぴょん跳びはねている長男を連れて、区役所からのバスを待った。バスはなかなか来なかった。真っ青に晴れ上がった空に風景がこびりついて、まるで油絵だと思った。

 ようやく来たバスで駅に行き、そこで別れた。僕はその足で職場へと向かったのだ。いつもより遅い時間の都心へ向かう列車はすいていて、僕はぼんやりと座っていた。特段、悲しいとも、つらいとも思わなかった。ただ、それまではかわいいだけだった息子とのいろんな思い出や、他人の言葉や、漠然とした考えが、意識を出たり入ったりした。

無意識のうちに涙が…

 40分ほどたって、職場に最寄りの水天宮前駅が近づいた。当時は、そこが地下鉄の終点だった。心の中は空白に近かった。だけど、気がつけば、両目からは涙がボロボロと流れ出ていた。他の乗客が ()(げん) な顔でこちらを見ている。人はおかしいから笑うのでなければ、悲しいから泣くのでもない。ただ、あふれ出るのだと知った。

 医師の厳しい言葉は、現実を見ない若い両親の目を覚まさせるためだったのだろうか。 思えば、僕と息子の歴史は、この日、始まったのだ。(梅崎正直 ヨミドクター編集長)

 この連載では、もうすぐアラサーに突入する自閉症の長男を巡る、けっこう大変だけどフツーの日々をつづっていく。

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umezaki_masanao_prof

梅崎正直(うめざき・まさなお)

ヨミドクター編集長
 1966年、北九州市生まれ。90年入社。その年、信州大学病院で始まった生体肝移植手術の取材を担当。95年、週刊読売編集部に移り、13年にわたって雑誌編集に携わった。社会保障部、生活教育部(大阪本社)などを経て、2017年からヨミドクター。

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11件 のコメント

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障害と個性

しかく

この障害の代表的な特性として、こだわりが強いことが挙げられます。しかし問題なのはこだわりそのものではなく、ほかのことと結びつけることが難しいこと...

この障害の代表的な特性として、こだわりが強いことが挙げられます。しかし問題なのはこだわりそのものではなく、ほかのことと結びつけることが難しいことではないでしょうか。だから、手をひらひらさせて木漏れ日を楽しむ子どもの姿を見て、周りは悲しんではいけません。その子どもの興味をどう広げるかに焦点を当てるべきです。障害は、周囲の考え方と工夫によって個性になりうるものです。たとえ医師であれ、その線引きはできません。

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病名は違いますが…

あおば

私も生まれつき染色体異常の障害を抱えています。個性じゃなく障害。呼び方はともかく事実は事実…。でも、人がどう呼ぶか、人からそれをどう呼ばれるかは...

私も生まれつき染色体異常の障害を抱えています。個性じゃなく障害。呼び方はともかく事実は事実…。でも、人がどう呼ぶか、人からそれをどう呼ばれるかは、結局のところ、どんなに傷つこうが悩もうが問題ではないのかなあ…なんて思えるようになりました。個性だと思い、お互い楽しく過ごせたらもう万々歳で、私はありがたいことに、それを理解して旦那は結婚してくれて、少しずつですが個性と思って過ごした方が勝ちなのかなと思えるようになりました。簡単にはいかないけど、結局、自分の気持ちの問題かなと…。個性と思い合える人が、奥様1人でもいるならば、その思いを大切にして過ごしてください。とはいっても、本人の私も、たまにその時の気持ちによっては思えない日もあるんですけどね(笑)。

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当事者家族です。

アスパラガス

うちの子どもは2人とも知的障害と発達障害があります。長女は自閉症スペクトラム障害で先天性内反足。長男は自閉症スペクトラム障害で注意欠陥・多動性障...

うちの子どもは2人とも知的障害と発達障害があります。長女は自閉症スペクトラム障害で先天性内反足。長男は自閉症スペクトラム障害で注意欠陥・多動性障害(ADHD)。赤ちゃんの頃からずっと他の子とは違い、健診のたびに何かしらひっかかり、義父からは「しつけが悪い、育て方が悪いからだ」と言われ続け、実母は「うちには障害者はいないから、夫の家系のせいだ」と言い、双方から、孫なのに存在しないものかのように扱われてきました。私自身も「育て方が悪いからだ」と思い続け、何が悪いのか悩み、人に会えば子どもの異常を指摘され、引きこもり気味になっていましたが、3歳児健診で療育センターにつながり、発達テストを受け、自閉症が判明した時は、絶望というより「やっとわかった」と安堵したのが正直な気持ちでした。当事者や家族にとって、一番マイナスになるのは無理解者、特に熱心な無理解者の存在です。一見、親切にいろいろとしてくれるようでいて、実は方向性や考え方が間違っている人の存在が悪影響になります。また、同じ自閉症でも特性はそれぞれで、うちの子どももそれぞれ違います。そして発達障害は治るものではなく、特性は変化します。「当事者にとって、どうするのが生きやすくなるのか」を常に模索しながらフォローサポートしています。健常者からはすごく気の毒そうな目で見られたり、「2人ともなんて大変だね、運が悪かったね」と言われますが、特性を受け入れ理解すれば、特別大変とは思いませんし、不運だったとも思いません。この子たちは健常児以上に無垢(むく)で真っすぐです。ルールマナーを覚えれば、きちんとこなそうとします。当事者家族で一番身近な支援者となる親が、受け入れて正しく理解し、接していけば、決して悲観したり絶望するような事ではないです。

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