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アラサー目前! 自閉症の息子と父の備忘録 梅崎正直

医療・健康・介護のコラム

「個性ではない。障害です」医師の厳しい言葉に…僕が初めて「自閉症」と向き合った日

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 「お父さん、これは個性だと思いますか?」

 向かい合った医師からそう言われ、反応できなかった。一瞬、問いの真意がわからなかったのだ。

 「個性……と思いますが」

 「これは個性ではありません。専門家なら見まがうことはない。息子さんは自閉症です」

 当の本人は、床に並べた玩具をひたすらいじっている。妻の胸に抱かれた次男がぐずり始めた。

「個性ではない。障害です」医師の厳しい言葉に…僕が初めて「自閉症」と向き合った日

イラスト:森谷満美子

単語が二語文にならず

 区役所の保健所(当時)に呼び出されたのは、長男・洋介(仮名)の3歳児健診の後、1996年の冬のことだ。言葉が遅いこと、単語は多く発するが、いっこうに二語文になっていかないことが、通常の発達と違っていることは感じていた。公園に行っても、他の子と遊ぶことはなく、すべり台ばかりを何時間も、日が暮れるまですべり続けた。

 当時は、「自閉症スペクトラム」という言葉が、ようやく聞かれ始めた頃。いくつかあった専門書を読んだが、自閉の特徴の中には、わが子には当てはまらないことも多くあった。例えば、「視線が合わない」とか。

 ときおり、きらめくように言葉を発することもあって、「障害」はまだ、僕ら夫婦にとって現実の問題とはなっていなかったのだ。

「弟がすぐに追い抜く」と

 だから、保健所から呼ばれたときにも、発達に関して相談をする程度に思っていた。部屋に入ると、精神科医とだけ名乗った医師とカウンセラーが並んでいた。そして、始まってすぐに突然落ちてきたのは、その医師の言葉だった。両親のただならぬ気配を感じ取ったのか、ちょうど1歳になる次男が泣き始めた。すると、医師はこう言った。

 「今に、この子が追い抜いてしまいますよ」

 心の準備がなかった妻が、泣き始めた。僕はといえば、なぜか顔は笑っていた。不思議なことに、笑いが止められなくなっていた。周りからどう見えているんだろう、おかしな親と思われるんじゃないか……と思っても、それは止められなかった。

 後に、「笑い」をテーマに取材をしたとき、ある大学の先生から教わった。人は予想を超えた衝撃を受けると、笑うことがあるという。「笑うしかない」というのは、そうしなければ自分を支えられないからなのだろうか。どんなに引きつった醜い笑みだったとしても、あの日の僕は。

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umezaki_masanao_prof

梅崎正直(うめざき・まさなお)

ヨミドクター編集長
 1966年、北九州市生まれ。90年入社。その年、信州大学病院で始まった生体肝移植手術の取材を担当。95年、週刊読売編集部に移り、13年にわたって雑誌編集に携わった。社会保障部、生活教育部(大阪本社)などを経て、2017年からヨミドクター。

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10件 のコメント

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病名は違いますが…

あおば

私も生まれつき染色体異常の障害を抱えています。個性じゃなく障害。呼び方はともかく事実は事実…。でも、人がどう呼ぶか、人からそれをどう呼ばれるかは...

私も生まれつき染色体異常の障害を抱えています。個性じゃなく障害。呼び方はともかく事実は事実…。でも、人がどう呼ぶか、人からそれをどう呼ばれるかは、結局のところ、どんなに傷つこうが悩もうが問題ではないのかなあ…なんて思えるようになりました。個性だと思い、お互い楽しく過ごせたらもう万々歳で、私はありがたいことに、それを理解して旦那は結婚してくれて、少しずつですが個性と思って過ごした方が勝ちなのかなと思えるようになりました。簡単にはいかないけど、結局、自分の気持ちの問題かなと…。個性と思い合える人が、奥様1人でもいるならば、その思いを大切にして過ごしてください。とはいっても、本人の私も、たまにその時の気持ちによっては思えない日もあるんですけどね(笑)。

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うちの子どもは2人とも知的障害と発達障害があります。長女は自閉症スペクトラム障害で先天性内反足。長男は自閉症スペクトラム障害で注意欠陥・多動性障...

うちの子どもは2人とも知的障害と発達障害があります。長女は自閉症スペクトラム障害で先天性内反足。長男は自閉症スペクトラム障害で注意欠陥・多動性障害(ADHD)。赤ちゃんの頃からずっと他の子とは違い、健診のたびに何かしらひっかかり、義父からは「しつけが悪い、育て方が悪いからだ」と言われ続け、実母は「うちには障害者はいないから、夫の家系のせいだ」と言い、双方から、孫なのに存在しないものかのように扱われてきました。私自身も「育て方が悪いからだ」と思い続け、何が悪いのか悩み、人に会えば子どもの異常を指摘され、引きこもり気味になっていましたが、3歳児健診で療育センターにつながり、発達テストを受け、自閉症が判明した時は、絶望というより「やっとわかった」と安堵したのが正直な気持ちでした。当事者や家族にとって、一番マイナスになるのは無理解者、特に熱心な無理解者の存在です。一見、親切にいろいろとしてくれるようでいて、実は方向性や考え方が間違っている人の存在が悪影響になります。また、同じ自閉症でも特性はそれぞれで、うちの子どももそれぞれ違います。そして発達障害は治るものではなく、特性は変化します。「当事者にとって、どうするのが生きやすくなるのか」を常に模索しながらフォローサポートしています。健常者からはすごく気の毒そうな目で見られたり、「2人ともなんて大変だね、運が悪かったね」と言われますが、特性を受け入れ理解すれば、特別大変とは思いませんし、不運だったとも思いません。この子たちは健常児以上に無垢(むく)で真っすぐです。ルールマナーを覚えれば、きちんとこなそうとします。当事者家族で一番身近な支援者となる親が、受け入れて正しく理解し、接していけば、決して悲観したり絶望するような事ではないです。

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考え方を変えればいい

みゆ13歳

がっつり自閉症であれば障害年金も出るし福祉サポートもある、下手したら常人以上のすごい才能が眠っているかもしれない。そう考えれば何とかなりそうじゃ...

がっつり自閉症であれば障害年金も出るし福祉サポートもある、下手したら常人以上のすごい才能が眠っているかもしれない。そう考えれば何とかなりそうじゃないですか。中途半端に出来が悪い人間よりも、よっぽど見込みあるかと。

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