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脊髄性筋萎縮症(4)新しい治療 早く日本で…
「この笑顔をずっと見ていたいし、私たちよりも長く生きてほしい」
新潟県長岡市の会社員、西原あずささん(27)は、鼻から胃につながる栄養チューブでミルクを飲む次男の玄馬ちゃん(1)を見つめながら語る。
玄馬ちゃんは昨年11月、3394グラムで生まれた。妊娠中は、長男(2)が生まれる時に比べて胎動が弱いのが少し気がかりだったが、心拍数には異常がなく問題はないと思っていた。
産後2週間が過ぎ、自宅を訪問した助産師が玄馬ちゃんの異変に気づいた。音や光などの刺激にビクッと反応する、赤ちゃん特有の原始的反射がないためだ。
新生児の1か月健診を待たずに、地元の総合病院を受診した。筋肉系には特に問題がなかったため、医師からは、神経系の異常を詳しく調べる必要がある、と説明を受けた。
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