眼球使用困難症候群。

　今月で終了となる連載コラム「心療眼科医・若倉雅登のひとりごと」には、何度となく出てきたキーワードですが、一般にはまだまだ知られておらず、ほとんど理解されていません。

　文字通り、眼球自体は健常でも、それを自在に使えないいろいろな事態を総称している用語です。この状況は、日常生活では明らかに視覚障害者ですが、日本の身体障害者福祉法では、こうした異常は想定されておらず、福祉のセーフティーネットにかかりません。

　この症候群を持つ方々が、国（厚生労働省）や社会に、こんなに厳しい病気があることを何とか理解してもらおうと、いろいろな場面で訴えています。日々生きていくのでさえ精いっぱいの自分を 鞭(むち) 打って、いろいろな手段で訴え続けているのです。　

　私がこの症候群の名付け親でもあることから、私どものＮＰＯ法人目と心の健康相談室にも多くの相談があります。最近では「眼球使用困難症候群支援室」を作り、相談だけでなく、当事者たちのそうした社会活動への手助けをする役割も担っています。

　昨年暮れ、「 眼瞼(がんけん) けいれん」という、この症候群のうちで最も多いと思われる病を持つ、２９歳の女性が亡くなったとの報告が、同支援室に入りました。

　女性は、かつて、自分の症状を漫画にしてツイッターに投稿したところ、「そんなつらい病気が存在するの？」と反響をよび、投稿３日目で約５万件のリツイートを数え、インターネットのいくつかのサイトでも取り上げられたとのことでした。

　女性は、数か月前、私の外来を訪れた時には元気がなく、目もなかなか開けられない状態でした。漫画のその後の反響を聞くと、

　「あれは、もう削除しました」

　――えっ、どうして？

　「いろいろ言われまして」

　――いろいろって、どんな？

　「漫画が描けるのに、障害者なんてありえないとか…」

　女性が、自身の状態を何とかアピールしようと、体調をかばいつつ、時には崩しながらも、少しずつ作業を重ねてようやく完成した過程を想像できない人たちからの、これは心ない中傷と言えないでしょうか。

　目を開けるには、脳からまぶたへの神経信号がしっかりと伝わらなくてはいけません。眼瞼けいれんはその伝達がうまくゆかなくなる病気です。心が沈んでいる時や、体に不調がある時は、症状は一層悪化し、一瞬は開けられても継続できません。

　一般的な話として、どんなによい案でも、無記名で投票すると少なくとも１割は反対意見が出るのが人間社会の常なのだと聞いたことがあります。それでいうと、５万の反響があれば、５千のマイナス意見があってもおかしくありません。仮に残りの４万５千が応援したとしてもです。

　一つの中傷や暴言でも傷つくほどの繊細な人柄がうかがえたこの女性にとって、それはとてもつらかったことでしょう。失意のうちに別れを迎えてしまったとは思いたくありません。

　（若倉雅登　井上眼科病院名誉院長）