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田村専門委員の「まるごと医療」

医療・健康・介護のコラム

多発性硬化症(MS)患者・家族を支援 外見だけでは分かりづらい悩みも

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ネットを通じた励ましの声に支えられ

写真は、フォーラムであいさつする中田郷子さん

写真は、フォーラムであいさつする中田郷子さん

 東京都の中田郷子さん(47)は、看護学部の大学生だった時に多発性硬化症を発症し、26年になる。歩行障害などで一時は車いすが必要なほどの状態だったが、治療やリハビリのおかげで何とか日常生活が送れるまでに回復することができた。

 病気の情報も少ない不安の中で闘病の力になったのが、発病後に開いたインターネットのホームページを通じ、寄せられた患者や家族、専門医らからの情報や励ましの声だった。将来が見えずに不安だらけだった自分自身を支えてくれたように、今度は自分が、病気の情報がなくて困っている患者や家族のためになりたいと、支援活動に取り組んでいる。

 その中田さんが代表を務めるNPO法人「MSキャビン」主催の医療フォーラムが12月15日、東京都文京区の順天堂大学を会場に開かれた。MSは多発性硬化症の英語の頭文字の略称だ。

20~30歳代で多く発病 女性に多く

 多発性硬化症は、自己免疫性で中枢神経に障害が起きる病気だ。神経を覆う絶縁体の部分が壊れることで、電気信号がうまく流れなくなってしまう。障害を受けた脳や脊髄の部位によって、歩行などの運動障害、感覚障害、認知機能の障害、疲労などの様々な症状が表れる。一見しただけでは病気だと分かりづらいことも、患者を悩ませる要因という。

 20~30歳代で多く発症し、女性に多い。原因不明で根本的な治療法はなく、病状が悪化したり落ち着いたりを繰り返しながら進行することが多いため、薬物治療を続けながらいかに悪化を抑えるかが大切になる。

 中田さんが発病した頃にはまだ発売されていなかった、疾患修飾薬と呼ばれる再発予防のための薬が6種類に増えた。自己注射薬、飲み薬、点滴薬と薬のタイプも特徴も色々で、治療の選択肢も増えた。様々な新薬の開発も進んでいる。

視神経脊髄炎(NMOSD)と区別

 15日のフォーラムの正式なタイトルは「MS/NMOSD医療フォーラム」。NMOSDとは、視神経脊髄炎の略称だ。

 視神経脊髄炎は、多発性硬化症と同じ仲間の自己免疫によって中枢神経に炎症が起きる病気だ。かつては、多発性硬化症の1タイプ(視神経脊髄型)とされていたが、特徴的な抗体の検査法が確立されたことなどによって、多発性硬化症とは別の病気だと考えられるようになった。約2万人とされる多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者の2割ほどを占めるとみられている。

 病気を発症した際の急性期の治療法は、ステロイドパルス(ステロイド薬の大量点滴)をはじめ多発性硬化症と基本的には変わらないが、大きな違いは再発予防のために行う治療法だ。視神経脊髄炎ではステロイド薬の内服や免疫抑制剤が用いられ、多発性硬化症向けの治療薬を用いるとむしろ症状を悪化させてしまうことが指摘されている。

 フォーラムではまた、近年明らかになりつつある「抗MOG抗体関連疾患」についても解説された。

薬の継続や妊娠への不安も

 この日のフォーラムでは午前の部を視神経脊髄炎、午後の部を多発性硬化症の話題を中心に進行。12人の専門医らが講師を務め、午前午後の一部入れ替わりを含め約500人の患者・家族らの参加があった。

 質疑応答では、現在受けている治療が合っているのかどうかといった内容や、薬を中止することはできないのか、妊娠にかかわる治療薬の使い方などについての質問が相次いだ。専門医からは、病状が落ち着いているからこそ今の治療をしっかり続けていくことが大切であることや、妊娠と薬に関する専門の相談窓口の紹介などがされた。

「無理に前向きになろうとしないで」

 MSキャビンの1年間のメーンイベントといえる東京でのフォーラムの開催は、実は4年ぶりという。中田さんによると、公平性や独立性を保とうと2016年から製薬企業からの寄付を受けるのをやめたため、収入が激減し、運営が落ち着くのに時間がかかった。

 中田さんは締めくくりのあいさつで、「使える薬の数も増えて、治療や研究は格段に進んでいる。患者は見た目は普通でも、症状を抱えていて、毎日つらくて仕方がないこともあるかもしれない。そんな時は、無理して『前向きになろう』とか『元気になろう』とかしないでほしい。皆さんには大勢の仲間がいて、一人ではないことを、思い出してください」とまとめた。(田村良彦 読売新聞専門委員)

MSキャビン
www.mscabin.org

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田村 良彦(たむら・よしひこ)

 読売新聞東京本社メディア局専門委員。1986年早稲田大学政治経済学部卒、同年読売新聞東京本社入社。97年から編集局医療情報室(現・医療部)で連載「医療ルネサンス」「病院の実力」などを担当。西部本社社会部次長兼編集委員、東京本社編集委員(医療部)などを経て2019年6月から現職。

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1件 のコメント

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見えにくい病変との繋がりと社会システム

寺田次郎 関西医大放射線科不名誉享受

MSはワクチンとの関連も言われています。 逆に言えば、自己免疫性疾患の幾つかは今後ワクチンとの関連性が示唆される可能性がありますし、流行り癌治療...

MSはワクチンとの関連も言われています。
逆に言えば、自己免疫性疾患の幾つかは今後ワクチンとの関連性が示唆される可能性がありますし、流行り癌治療の免疫チェックポイント阻害薬なんかにもそのリスクはあります。
ネットに転がっているワクチンと反ワクチンの善悪二元論闘争を見るたびバカバカしく思えますが、ADEMとかPRESとか限定された期間にMRIの特殊撮像でのみ観察されうる疾患を知っているとモノの見え方は変わります。
一般にわかりにくい疾患は存在しないわけではありません。
わかりやすさ重視ではなく、ワクチンや治療もどこにどの程度どんな効能と副作用があるかを慎重に見ていくべきものです。

MS、NMOSD、抗MOG抗体関連疾患などは専門の医師以外あまり知りません。
新しい疾患概念や珍しい疾患の細かい知識を医師一般に求める方が間違いなので、むしろ、システムがまだましな方に向かうようにコントロールする必要があります。

最近どこかで見ましたけど、スポーツでも先制点とって勝つというのは作戦ではなく願望なんですね。
勝つか負けるかではなく、引き分けや延長戦を考えれば、戦い方も変わります。
医療チームも一緒なんじゃないかと思います。
病からの社会性や心因性の問題も色々あるので、特定疾患にこだわらずに、連携チームとして政治やインフラを動かしていく必要があります。

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