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難病法5年目の現場(1)軽症者助成 基準額の壁

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難病法5年目の現場(1)軽症者助成 基準額の壁

医療費が記された書類を見る辻さん。助成のありがたみを感じるという

 3万3330円を超えたか――。東京都の辻邦夫さん(59)は月末になると、その月にかかった医療費が気になって仕方ない。難病の医療費助成を受けられるかどうかに関わるからだ。

 約15年前、腕が重たく感じるようになった。高い棚に荷物を載せるのも一苦労した。足も上がりにくく、階段で何度もつまずいた。病原体などから体を守る免疫が、自分の手足の神経を攻撃する難病だった。

 患者が少なく、原因も分からない難病は、治療法の研究開発が進みにくい。対症療法で使う薬の費用はかさみがちだ。患者の経済的負担を軽減するため、2015年1月施行の難病医療法で、医療費助成が受けられる病気が増えた。ただ、原則として重症者限定だ。

 ステロイド薬の治療が効いた辻さんは、軽症と判定された。それでも医療費が基準額を超える月が年3回以上あれば、国は例外として助成する。「軽症高額」と呼ばれ、その基準額が月3万3330円だ。この助成のおかげで自己負担が約10万円減る年もある。

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