ヨミドクターで２０１７年１０月に始まり、大きな反響を呼んだ連載コラム「いのちは輝く～障害・病気と生きる子どもたち」が、４月４日に最終回を迎えました。重い障害とともに生まれてくる赤ちゃんを巡る医療の実態や、家族の葛藤を描き、小さく弱い命に社会がどう向き合うべきかを問い続けた筆者の小児外科医・松永正訓さん。長い連載を終えた今の思いをうかがいました。（聞き手・梅崎正直、撮影・小倉和徳）

「生命倫理」という言葉を使わずに伝えたい

―― 約１年半にわたる連載、おつかれさまでした。全４０回に及んだ執筆を終えて、今の率直なお気持ちは？

　よく走り抜けられたな、と思います。隔週の連載でしたが、僕は２週おきに題材を考えるというのが苦手で、始まる前に全部の目次を作ってしまうんです。もちろん、途中で見直したりしながら、４０回まで書き通すことができて、今あるのは 安堵(あんど) 感ですね。

―― 重度の障害がある子どもや胎児、その家族の姿を描くという着想は、いつ頃から温めていたのですか。

　赤ちゃんの生命の重み、生命をめぐる倫理についてちゃんと考えたいという気持ちは、医師になった３０年以上前からありました。ただ、５年ほど前に「運命の子」という本を執筆する際、染色体異常の一つ「１３トリソミー」の子と家族に接してからは、特に真剣に考えてきました。関連する専門書などもたくさん読んだのですが、いい本はあるのだけれど、専門家が専門家に向けて書いたもので、一般の人には読みづらい。大事なことを、どうしたら多くの人に伝えられるのか、と考えたとき、医師である自分自身が体験したこと、悩んだことを書くことが、生命倫理について、生命倫理という言葉を使わずに伝えることになるのではないか――と思い至ったのです。

「パンドラの箱」を開けたのか…

反響が大きかった第３回「口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族」

―― 始まってみると、非常に大きな反響がありました。特に１７年１１月２日に公開された第３回「口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族」は、１９年３月までに９４０万超のページビューを記録しています。連載トータルでは２３００万ページビューを超え、ヤフーなどへの配信では、さらに数倍のページビューを集めました。こうした反応は、予測されましたか。

　いえ、まったくです。第１回の腹壁破裂の赤ちゃん、第３回の口唇口蓋裂の赤ちゃんの話は、それまでも講演会などで披露してきたのですが、特に反響を集めたことはありませんでした。それを文章にしたら、なぜこんなに……と意外でした。

　第３回には、口唇口蓋裂と先天性食道閉鎖症がある赤ちゃんが登場します。閉じている食道は、手術しないとミルクが飲めません。一方、口唇口蓋裂は上唇と上あごが裂けているのですが、こちらは手術できれいに治すことができ、決して重い障害とはいえません。それなのに、両親は赤ちゃんの顔が受け入れられず、食道の手術を拒否したのです。

　この話に、読者から様々な反応がありました。多かったのは、「親が手術を拒否したのは虐待ではないか？」という意見。しかし、僕が驚いたのは、重い障害のある子どもの命を救い、育てることに対し、否定的な考えを持つ人も多かったことです。「生まれてこないほうがいい」「育てる必要はない」といった声でした。

　人々の心の中にあった障害への意識。それを、このコラムが一気にあぶり出したわけで、「パンドラの箱」を開けることになったのかな、とも思います。