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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

18トリソミーの子は死産 1年後の妊娠も染色体異常が…「生まれてくることはあり得ない」と告げられた母の選択

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 胎児の命を巡って、医療の世界では、「立場の違いが哲学の違いになる」という言葉があります。産科の先生も赤ちゃんの命を大事にしますが、それ以上に母体を大切にします。一方で、新生児科医や小児外科医は、赤ちゃんの命を何よりも重要に考えます。それは当然なことかもしれません。

 私が大学病院で勤務していたとき、私の仕事の大半は、先天奇形の赤ちゃんを手術で治すことでした。そうすると、赤ちゃんの生命を諦めてしまうことに対して、どうしても「どうにかならないのか?」という気持ちを持ってしまいます。

 医師として人工妊娠中絶の手術をやったことはもちろんありませんし、その場に立ち会ったこともありません。しかし、悩みに悩んだ末に赤ちゃんを中絶した女性から、詳しく話を聞いた経験はあります。

妊娠38週で胎動を感じなくなり

  翔子さん(仮名)は良き伴侶に恵まれ、充実した結婚生活を送っていました。ところが、なかなか赤ちゃんを授かることができず、次第に焦りのような気持ちを持つようになりました。そしてようやく妊娠したとき、翔子さんは37歳になっていました。高齢出産です。妊娠は順調に進みましたが、途中で羊水過多が起きました。

【名畑文巨のまなざし】
 2歳のダウン症のマットくん。アーティストのママがキャンバスを用意してくれて、お絵描きしているところを撮りましたが、ものすごい集中力で圧倒されました。障害のある子は、何か一つの才能に抜きんでていることが多い気がします。マットくん、将来はすごいアーティストになるのかもしれないですね。南アフリカ共和国プレトリア市にて

 羊水が多くなってしまう理由は様々です。母体か胎児のいずれかに原因があるのですが、超音波検査をおこなった医師は、赤ちゃんの異常を指摘しました。あごの形や指の握り方、かかとの形から、18トリソミーの可能性を医師は口にしました。18トリソミーの赤ちゃんは羊水を飲み込む力が弱いために、羊水過多になることが多いのです。消化管閉鎖や二分脊椎など、羊水過多を引き起こす他の先天奇形は見つかりませんでした。

 羊水過多になると母親も苦しいし、妊娠にも悪影響を与えます。それが原因で早産になってしまう危険もあります。翔子さんは羊水 穿刺(せんし) を受け、羊水を排液しました。この時、医師の提案に応じる形で赤ちゃんの染色体分析を行いました。結果はやはり18トリソミーでした。

 赤ちゃんに心奇形などの重い病気はないものの、18トリソミーの子どもは長く生きられないと聞き、翔子さんは強いショックを受けました。しかし妊娠は満期に近づいており、運命にしたがって 分娩(ぶんべん) を待つしかありませんでした。

 ところが、妊娠38週で突然、胎動を感じなくなりました。翔子さんとご主人は急いで産院に向かいましたが、赤ちゃんの心音は止まっていました。死産という結果に、夫婦は深い悲しみに包まれました。

前回妊娠よりも複雑な染色体異常

  そして1年後、翔子さんは再び赤ちゃんを身ごもりました。今度こそ、健常な赤ちゃんが欲しい。夫婦は十分に相談した上で、妊娠16週で羊水検査を受けました。そして、結果を聞くため、3週間後に産院を訪れました。

 産科医は、弱り切った表情で染色体分析の写真を机に広げました。赤ちゃんの染色体には大きな異常がありました。前回妊娠したときの18トリソミーよりも、もっと複雑な異常でした。

 医師は、こういう染色体異常があると、普通は妊娠早期に自然流産してしまうこと、満期にまで育って生まれてくることはあり得ないことを説明しました。また、「染色体異常の赤ちゃんが続いたことは単なる偶然で、夫婦に何か原因があるのではない」とも付け加えました。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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