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動き出す患者たち(4)高額な治療 助成へ奔走

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動き出す患者たち(4)高額な治療 助成へ奔走

指定難病に認定されるまでの日々を振り返るキャッスルマン病の患者会代表・福島さん(左)と医師の吉崎さん(大阪府茨木市で)

 2015年1月に難病医療法が施行されてから4年。医療費助成の対象となる病気は施行前の約6倍になった。18年4月、最も新しい331番目の指定となったのが、キャッスルマン病だ。

 高額な治療費に苦労してきたキャッスルマン病の患者会代表、福島かおりさん(51)は「医療費の助成は患者が治療を続けていくための第一歩」と話す。

 キャッスルマン病は、リンパ節が腫れ、全身のだるさや発熱、貧血など様々な症状に悩まされる原因不明の病気だ。

 同法施行を前に福島さんが体調を崩して入院中だった頃、見舞いに来てくれた別の難病の友人から、助成対象となる病気の認定作業を国が進めていることを知った。

 「私たちも何かやらなきゃ」

 福島さんは、キャッスルマン病の権威で以前から交流のあった大阪大名誉教授の吉崎和幸さんに急いで電話した。「国へ説明を聞きに行きたい」と伝えると、吉崎さんは「よっしゃ、行こか」と快諾してくれた。

 厚生労働省で話を聞いたところ、指定難病に認定されるには、客観的な診断基準が必要であることを知った。吉崎さんは15年4月に厚労省研究班を作り、診断基準などをまとめた。

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