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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

「良い」受精卵のみを選別 全染色体情報を調べられる着床前スクリーニングは福音なのか?

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 出生前診断をおこない、胎児に病気や障害があれば人工妊娠中絶をする……。こうした考え方に対して、倫理的に問題があると考える人もいれば、それの一体どこが悪いのかと考える人もいるでしょう。中絶を避け、なおかつ、健常な子どもを授かるためには、ある一つの診断法があります。それが着床前診断です。

始まりは「副腎白質ジストロフィー」の予防

 着床前診断は、1990年にイギリスから初めて報告されました。

【名畑文巨のまなざし】
これまでに何度かご紹介したミャンマーのダウン症の赤ちゃんです。蚊帳の中で眠る健やかな寝顔は天使のようでした。ミャンマーは民主化されて間もないこともあり、まだ福祉が行き届いているとはいえない状況で、人々の障害への意識も高くないと感じました。でも、取材したご家族は、みんなわが子をしっかりと受け止めていて、いっぱいの愛情を注いでいたことに感銘を受けました。ミャンマー・ヤンゴン市にて

 男性か女性かは染色体の違いで決まります。男性は性染色体(性別を決定する染色体)のXとYを持っています。一方、女性はX染色体を2本持っています。男性の精子にはXかYのどちらかが持ち込まれます。卵子にはXしか持ち込まれませんので、卵子が受精すれば、XXとXYが生まれる可能性は2分の1ずつということになります。

 X染色体には1000を超える遺伝子が乗っているとされています。そしてこの中に、何か病気を起こす遺伝子が含まれていると、男性にのみ病気が表れます。

 たとえば、副腎白質ジストロフィーという病気があります。発症年齢は、小児期から成人までさまざまです。脳と副腎に異常が表れ、性格の変化や知能の低下などが起こり、発症して2年くらいで寝たきりになり、やがて命を失います。この病気の原因となるALD遺伝子はX染色体上に乗っています。

 女性のX染色体は2本あります。1本のX染色体にALD遺伝子の異常があっても、もう片方のX染色体は正常ですから、この女性は保因者にとどまります。そして、この女性が結婚して子どもをもうけると、女児が生まれる場合は2分の1の確率で保因者になります。男性はX染色体が1本しかありませんから、その1本にADL遺伝子の異常があれば、必ず副腎白質ジストロフィーを発症します。つまり、保因者の女性が産む子どもが男児の場合、2分の1の確率で副腎白質ジストロフィーとなるのです。

 イギリスの研究グループは、副腎白質ジストロフィーの保因者である母親の卵子と、健常な父親の精子を採取して、体外受精をおこないました。受精が成立し、受精卵ができます。受精卵が分裂をくり返し、細胞の数が増えていきます。そして、細胞の数が6個から8個くらいに増えたタイミングで、細胞を1個だけガラスピペットで抜き取るのです。

 この細胞が「着床前診断」の検査対象になります。

女児と判断できる受精卵だけを子宮へ

 研究者たちは、Y染色体に固有の遺伝子配列が、この細胞の中に含まれているかを調べました。もし、Y染色体が含まれていれば、その受精卵は男児であり、将来、2分の1の確率で副腎白質ジストロフィーを発症します。そのため、その受精卵は破棄し、女児と判断できる受精卵だけを母親の子宮内に戻し、着床させたのです。つまり、確実に男女を生み分けることで、副腎白質ジストロフィーの発症を防いだわけです。これが着床前診断の始まりです。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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