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動き出す患者たち(2)症状データ 患者が発信

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動き出す患者たち(2)症状データ 患者が発信

患者のデータを研究者が活用できる「RUDY JAPAN」について話す山本さん(東京都内で)

 「声が出ない」「息苦しさ」「せき」「胃痛」「吐き気」――。

 患者自身がウェブサイト上に記入した症状のデータを、研究者が分析して治療法の開発に生かす。遺伝性血管性浮腫(HAE)という難病を患う大阪大学人間科学研究科教授の山本ベバリーアンさん(59)が力を入れているのが、患者が積極的に病気の情報を提供する取り組みだ。

 山本さんは遺伝性血管性浮腫の患者会「HAEジャパン」の理事長を務める。5万人に1人といわれる遺伝性血管性浮腫のように、患者数の少ない難病にとって、研究の基礎となるデータをいかに集めるかは重要な課題だ。

 このウェブサイトは大阪大学のチームが運営する「RUDY JAPAN(ルーディ ジャパン)」。英国で作成されたプログラムを基に日本版を作成し、2017年末に開設された。遺伝性血管性浮腫は18年秋に加わり、現在7種類の病気を対象にしている。

 患者は質問に沿って、発作の起きた日時や部位、症状の変化や生活への影響などを回答する。研究者は患者の同意を得た上で、情報を活用し、治療に向けた研究に生かしていく。山本さんは「患者が参加することで、実態を研究者に伝えられる意義は大きい」と強調する。

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