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[がん医療フォーラム2018](5)私たちが望む「がんと共に生きる社会」とは

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 「私たちが望む『がんと共に生きる社会』とは」をテーマにした第2部のパネル討論では、帝京大学准教授の渡辺清高さんと読売新聞東京本社医療部長の館林牧子さんによる司会のもと、患者団体のメンバーたちが、患者やその家族が安心して暮らせる社会について話し合いました。患者同士の交流が心の支えになる、患者と医師の対話が信頼関係の構築につながる、などの意見が出されました。

[がん医療フォーラム2018](5)私たちが望む「がんと共に生きる社会」とは

コミュニケーションが鍵

岡悦郎さん

岡悦郎さん

 人工肛門や人工膀胱ぼうこうの保有者たちで作る公益社団法人日本オストミー協会の20/40フォーカスグループメンバーの岡悦郎さんは、消化管間質腫瘍(ジスト)の発症で人工肛門を設けましたが、「病気を経て、仲間ができ、世界が広がった」と語りました。

 がんで人工肛門と人工膀胱を設けることになりショックを受けていた男性に、元気に暮らす様子を明るく伝えたところ、男性は笑顔になったといいます。岡さんは「自分も人のために何かできるんだ、という気持ちになりました。助け合える患者会の意義は大きいです」と力説しました。

岸田徹さん

岸田徹さん

 NPO法人がんノート代表理事の岸田徹さんは、がん経験者へのインタビューの内容をウェブサイトで発信しています。約5年前に受けた手術の後遺症が治るかもしれないとある患者のブログで知った体験から、患者の持つ情報の貴重さを感じ、活動を始めました。サイトでは治療法や医療費、心の持ちようなどを載せています。

 がんになっても安心して暮らせる社会の実現に向けて、「患者ががんについてオープンに話せるようになれば進むと思います。周囲の人も『一緒に頑張っていこう』と、支えてほしい」と岸田さんは訴えました。

浜本満紀さん

浜本満紀さん

 「自分に合った情報を得られても使えなければ宝の持ち腐れ」と指摘したのは、がん情報のポータルサイトを運営するNPO法人大阪がんええナビ制作委員会の理事長、浜本満紀さん。浜本さんは、患者が医師らに情報を適切に伝え、生かすにはコミュニケーションが鍵になると考えています。

 患者はもっと話を聞いてもらいたい、医師は話を整理したうえで質問をしてほしいとそれぞれ思い、両者の立場には隔たりがみられるといいます。患者と医師の座談会を浜本さんは開いており、互いが理解しあい意思疎通できる社会になればいいと願っています。

馬上祐子さん

馬上祐子さん

 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク事務局長の馬上祐子さんは、患者数が少ない希少がんについて、情報が乏しく医師たちとつながらないと得られにくい実情を説明しました。

 そこで、同ネットワークの参加団体で、自らが代表を務める別の患者会では、医師と患者、家族が集うキャンプを年1回実施しています。交流を通して、当初怖い印象だった医師がとても気さくだと分かった、という話を紹介。「患者が腹を割って話せば、医師も応じてくれる。患者会には、医師と患者をつなぐ役割もあります」と述べました。

参加した方の名前と役職は以下の通り

長瀬慈村さん 柏市医師会副会長

桜井なおみさん 一般社団法人CSRプロジェクト代表理事

池辺英俊さん 読売新聞東京本社医療ネットワーク事務局長

馬上祐子さん 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク事務局長

岡悦郎さん 公益社団法人日本オストミー協会20/40フォーカスグループメンバー、熊本県支部熊本市分会長

浜本満紀さん NPO法人大阪がんええナビ制作委員会理事長

岸田徹さん NPO法人がんノート代表理事

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