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ダウン症支援のノート、長崎の団体が作成…家族不在時に備え記録

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ダウン症支援のノート、長崎の団体が作成…家族不在時に備え記録

バンビの会が作ったノート「あしあと」

 ダウン症など染色体に異常のある人とその家族、医療関係者らでつくる「バンビの会」(長崎市)が、必要な支援や生活状況などを書き記すノート「あしあと」を作った。家族が付き添えない状況で、かかりつけ以外の医療機関を受診する際などに役立ててもらう。

 医師の近藤達郎・同会会長が発案した。ダウン症の人たちは就学や就労、福祉サービスを受ける際、家族が病歴や生活状況を担当者に伝えている。家族の高齢化や災害などで付き添えない場面を想定して、必要なケアについて記録することを思いついた。今年8月に完成した。

 ノートは、年齢ごとに受けた療育や福祉サービスの内容を書き込む「療育歴・習い事・福祉サービス」、合併症の発症時期や服用薬を記録する「診療歴」などで構成。食事や入浴などの際に必要な配慮をまとめる「日常生活の状況」には、介助のポイントを詳細に書き込めるようにした。災害などの緊急時のページは、栄養のとり方や人工呼吸器の使用状況などを記入した後、切り取って持ち歩けるようにした。

 ダウン症の長女(29)がいる同会副会長の川口靖子さん(60)(長崎市)は「生まれた時から現在までの生活が分かるカルテのようなものにしたい。子供の世話はいつか誰かに委ねなければならず、このノートにできるだけ多くの情報を残しておきたい」と話している。

 A4判、38ページ。ダウン症編と障害全般編の2種類あり、1冊各200円(送料別)。購入申し込みは専用メール(magazine@banbinokai.com)、問い合わせは川口さん(090・6427・0964)へ。

 

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