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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

ダウン症「みんな中絶しているから自分も」…新型出生前診断の拡大がはらむ危険と怖さ

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 2012年8月29日の読売新聞に、「妊婦血液でダウン症診断」「精度99%」という大きな見出しが掲げられました。13年4月から始まるNIPT(無侵襲的出生前遺伝学的検査)の解説でした。NIPTは従来の出生前診断と大きく異なるため、「新型出生前診断」とも呼ばれました。

母と子のDNA解読 染色体の量を知る

 「新型」とはどういう意味でしょうか? 21トリソミー(ダウン症)などの染色体異常の胎児を生まれる前に診断するために、従来、2種類の検査がおこなわれてきました。

【名畑文巨のまなざし】
ポジティブエナジーズ(その16) 世界をめぐり撮影したダウン症の子どもたちは、みなポジティブなエネルギーにあふれていました。英国のダウン症のセブくんは、とてもパワフルでノリのいい男の子。ご家族一緒のカットで中央に座ってもらいましたが、そのエネルギーの強さに、本当に家族の中心にいるような印象を受けました。英国バース市にて

 一つは、針で「羊水穿せん」をして胎児の細胞を採取し、染色体分析をおこなう確定的検査です。

 もう一つは、妊婦の血液を採取して特定のたんぱく質の量を測る母体血清マーカー診断(クアトロマーカーテスト)や超音波で胎児のうなじの浮腫の厚さを測定する検査です。これらは、いずれもダウン症の赤ちゃんが生まれてくる「確率」をはじき出すものです。つまり非確定的検査です。

 こうした従来の確定的検査や非確定的検査に対し、「新型」と表現されるのがNIPTです。具体的には次のようにして行われます。

 この新型出生前診断では、妊婦の血液を検査します。妊婦の血液の中には、母親由来の遺伝子DNAと、ごく微量の胎児DNAが混ざっています。DNAはアデニン(A)、グアニン(G)、シトシン(C)、チミン(T)という四つの文字の羅列で表されます。血液に含まれるDNAの文字を、母親由来と胎児由来とに区別することなく、すべて解読してしまうのです。

 人間の染色体は、父から23本、母から23本を受け継ぎ、合計46本からなっています。染色体は大きい順に、1番染色体、2番染色体、3番染色体……と番号がふられています。現在の医学では、DNAの文字配列を読むと、それが何番染色体の上に乗っているかが分かります。こうして、母と子のすべてのDNAを解読すれば、染色体の量を知ることができるのです。

21番染色体のDNA量でわかるダウン症

 ダウン症の胎児では、通常なら2本ある21番染色体が、3本になっています。胎児が正常であれば、母と子を合わせた21番染色体由来のDNAは、全体の1.3%です。ところが、ダウン症の場合は、胎児の分だけ21番染色体に由来するDNAの量が多くなるため、通常より割合が増えて1.42%になります。

 つまり、21番染色体に由来するDNAの割合が増加していれば、胎児は21トリソミー、すなわちダウン症と診断可能です。

 同様に、胎児が13トリソミーや18トリソミーのケースも診断できます。ただ、報じられた「精度99%」というのは新型出生前診断で陰性(=正常)と診断された場合であって、陽性(=異常)と診断された場合は、妊婦の年齢によってその正確性は大きく変わります。したがって、陽性と診断された場合は、さらに羊水穿刺を行って羊水の中の胎児DNAを直接調べる必要があります。

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inochihakagayaku200

いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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3件 のコメント

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医学のジレンマ

平成の終わりに

優生思想は元来人間の知恵の産物ではありません。適者生存、優勝劣敗は自然の種の保存のための法則です。それに抗ってどんな命も助けようとしたのが医学で...

優生思想は元来人間の知恵の産物ではありません。適者生存、優勝劣敗は自然の種の保存のための法則です。それに抗ってどんな命も助けようとしたのが医学であり、勝利を収めつつあると思ったのも束の間、その医学が診断技術の進歩により逆に命の峻別に加担しようとは、なんと皮肉なことでしょう。
ならば自分たちでルールを作るしかありません。昔は子を産み育てることに絶対の価値を置いていた社会も、今や自分の生活を守るために子供を持たないことは普通に受け入れられるようになっています。ならば医学を利用し前提条件のもとで子を産むこともあながち悪いことだとも言えない。新出生前診断の開放はそういうことだと思います。

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思想信条の自由と自主決定権

韋駄天

筆者は2012年の記事を取り上げているが、今年になって新聞各紙は日本産婦人科学会がこの安価で妊婦に負担のない新型出生前診断の検査医療機関拡大を検...

筆者は2012年の記事を取り上げているが、今年になって新聞各紙は日本産婦人科学会がこの安価で妊婦に負担のない新型出生前診断の検査医療機関拡大を検討していると報道、この内容に触れないのは何故だろう。
筆者は以前からこのような動きを優生思想につながると危惧している。しかしどんな思想であろうとそれが内心にとどまり他人の権利を侵害しない限り思想信条の自由として尊重されなければならない。また胎児は法律上人格を有するとは認められない以上、産むかどうかの判断は母体の知る権利と自主決定権に属するものである。米国の著名な映画女優がDNA検査で自らのガン遺伝子の存在を知り発症前に乳房を切除したのとどこが違うのだろう。
妊婦の葛藤は筆者の言う倫理的な問題よりももっと切実現実的なものではなかろうか。それぞれの事情を抱える家庭が出産後に予想される精神的、肉体的、金銭的負担にどこまで耐えられるか。親が生きているうちはまだしも死んだ後はどうするのか、愛あればこそ悩むのである。それを優生思想と呼ぶには違和感がある。
実は私の家族も小児科医であるが、障害児の育児を放棄する親も見られると言い、そういう親子は医師の視界から消えてしまう。筆者の紹介する成功例の裏には影の世界もあることも忘れてはならない。

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複合的な価値観を考える必要性と説得力

寺田次郎 関西医大放射線科不名誉享受

「みんなが言っているから」 「皆のために」 これほど薄弱な論拠で実効性のある言葉はないでしょう。 エビデンスや検査は利益誘導の捏造を抜きにしても...

「みんなが言っているから」
「皆のために」
これほど薄弱な論拠で実効性のある言葉はないでしょう。
エビデンスや検査は利益誘導の捏造を抜きにしても不完全なのに。

だからこそ、ナチスやカルト宗教の洗脳にしても、ブラック病院の揉み消しにしても精緻な理解より密室での刷り込みを重視します。
恐怖政治は日常を密室にして言論統制する手法です。
ソ連で粛清という名の自己権力の強化に生きたスターリンの言葉に学ぶことができます。
「自白は証拠の王様」
「票を投ずるものではなく数えるものが決定する権利を持つ」
権力が人の無知や傲慢、暴走を誘導する手法を知れば、それ自体が対策になります。

幼稚な裁判官の思い込みによる冤罪のニュースなんかもありますが、少数集団の暴走や権力の迷走ほど怖いものはありません。

医学部もそうで、専門知識ばかり詰め込んで、全体像の中での個人の命の意味や制度の意味を考えられず、上官命令に従う人間が増えればどうなるか?
行き過ぎた優生思想を実行するただの殺人者が増えるだけです。

多くの人は正しい答えより、わかりやすい答え、自分に都合の良い答えを信じたい傾向があります。
原理主義の暴走を許せないという正義感も大事ですが、何をどう訴えれば、より多くの人をベターに導けるかという観点が大事だと思います。

30過ぎて覚えた愚行権という言葉が好きです。
さらに機械が発達すれば、生産性の定義や人間の在り方も変わるでしょう。
直接生産性を持たない高度障害者や先天性異常が社会にもたらす意味も変わるでしょう。
何故なら、心身が正常なはずの一般人でも高度生産性に寄与できる人の比率が下がるからです。

直接診療で患児や保護者に関わる先生方から語られる必要があります。
「機械の高度化で仕事がなくなった人はみんな障害者も同然の生産性を持たない劣性なので死んでください、といわれたらどうしますか?」

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