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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

医療・健康・介護のコラム

ダウン症「みんな中絶しているから自分も」…新型出生前診断の拡大がはらむ危険と怖さ

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「陽性」の90%超が中絶を選んだ

 現在、新型出生前診断を受けるには、「分娩ぶんべん時に35歳以上である」「染色体異常児を妊娠した経験がある」などの条件があります。費用も約20万円と高額です。検査ができる病院は日本産科婦人科学会が認定した施設に限定され、受けるカップルは遺伝カウンセラーから十分な遺伝カウンセリングを受ける必要があります。つまり近所の産院で気安く受けられるような検査ではないということです。

 それにもかかわらず、13年4月から17年9月までに5万1139人が新型出生前診断を受けました。検査で陽性(=異常)だった人は933人。このうち、妊娠を継続した妊婦は、わずか26人です。2.8% に過ぎません。胎児が子宮内で死亡した症例もありますが、羊水検査で確定診断を受けて、あるいは羊水検査を受けずに人工妊娠中絶を選んだ妊婦が90%を超えていることが報告されています。

一般診療化の議論、認定外実施施設の広がり…

 新型出生前診断はいま過渡期を迎えています。学会はNIPTを臨床研究ではなく、一般診療にしようとしています。どこが違うのでしょうか? 

 「遺伝カウンセリングを必須とすることは変更しない」と学会は説明していますが、一般診療になると、臨床研究とは異なり、施設の倫理委員会の承認を得る必要がなくなります。つまり、検査ができる病院の数が一気に増える可能性があるということです。また、妊婦の年齢制限の撤廃も検討されています。

 しかしながら、日本産科婦人科学会でのこうした議論も、実は意味を失いつつあります。学会の指導を無視して新型出生前診断を行う医療機関がいくつもあるからです。それらの施設では、少しでも検査料金を安く設定しようとしています。ネットで検索すれば、そういう医療機関を簡単に見つけることができます。

 新型出生前診断を受け、胎児の染色体に異常が見つかった人の90%以上が人工妊娠中絶を選ぶと聞いても、私は全然驚きません。ダウン症の赤ちゃんを断固として育てたくない人が検査を受けているのですから、この数字は当然と言えます。

 人は誰でも「五体満足」な赤ちゃんを授かりたいと思うものです。これも当たり前でしょう。しかし、胎児が病気と分かって人工妊娠中絶することには、相当な罪悪感が伴うはずです。これも当たり前でしょう。

 つまり、「健常な赤ちゃんが欲しいという欲求」と、「病気の胎児をろすことへの罪悪感」がギリギリのところでバランスをとり、カップルは悩みながら新型出生前診断を受けているのが実情ではないでしょうか?

倫理観のバランスが崩れていく怖さ

 しかし、新型出生前診断が一般診療化されたり、近所のクリニックで学会の指導もなく行われたりするようになると、その倫理観のバランスも崩れていく心配があります。「みんなが受けているのだから自分も受ける」「みんながダウン症の赤ちゃんを堕ろしているのだから自分も堕ろす」というふうに、私たちの意識が変化していったらそれは怖いことだと思います。

 出生前診断には、劣っている者を排除しようという「優生思想」が背中合わせになっていることを忘れてはいけません。そして、「健常児を授かる」ことを最優先とし、優生思想を正当化してしまうことがいかに危険か、私たちは意識する必要があるのではないでしょうか。(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは 歴史は必ず進歩する!

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは 写真家名畑文巨の子ども写真の世界

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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3件 のコメント

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医学のジレンマ

平成の終わりに

優生思想は元来人間の知恵の産物ではありません。適者生存、優勝劣敗は自然の種の保存のための法則です。それに抗ってどんな命も助けようとしたのが医学で...

優生思想は元来人間の知恵の産物ではありません。適者生存、優勝劣敗は自然の種の保存のための法則です。それに抗ってどんな命も助けようとしたのが医学であり、勝利を収めつつあると思ったのも束の間、その医学が診断技術の進歩により逆に命の峻別に加担しようとは、なんと皮肉なことでしょう。
ならば自分たちでルールを作るしかありません。昔は子を産み育てることに絶対の価値を置いていた社会も、今や自分の生活を守るために子供を持たないことは普通に受け入れられるようになっています。ならば医学を利用し前提条件のもとで子を産むこともあながち悪いことだとも言えない。新出生前診断の開放はそういうことだと思います。

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思想信条の自由と自主決定権

韋駄天

筆者は2012年の記事を取り上げているが、今年になって新聞各紙は日本産婦人科学会がこの安価で妊婦に負担のない新型出生前診断の検査医療機関拡大を検...

筆者は2012年の記事を取り上げているが、今年になって新聞各紙は日本産婦人科学会がこの安価で妊婦に負担のない新型出生前診断の検査医療機関拡大を検討していると報道、この内容に触れないのは何故だろう。
筆者は以前からこのような動きを優生思想につながると危惧している。しかしどんな思想であろうとそれが内心にとどまり他人の権利を侵害しない限り思想信条の自由として尊重されなければならない。また胎児は法律上人格を有するとは認められない以上、産むかどうかの判断は母体の知る権利と自主決定権に属するものである。米国の著名な映画女優がDNA検査で自らのガン遺伝子の存在を知り発症前に乳房を切除したのとどこが違うのだろう。
妊婦の葛藤は筆者の言う倫理的な問題よりももっと切実現実的なものではなかろうか。それぞれの事情を抱える家庭が出産後に予想される精神的、肉体的、金銭的負担にどこまで耐えられるか。親が生きているうちはまだしも死んだ後はどうするのか、愛あればこそ悩むのである。それを優生思想と呼ぶには違和感がある。
実は私の家族も小児科医であるが、障害児の育児を放棄する親も見られると言い、そういう親子は医師の視界から消えてしまう。筆者の紹介する成功例の裏には影の世界もあることも忘れてはならない。

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複合的な価値観を考える必要性と説得力

寺田次郎 関西医大放射線科不名誉享受

「みんなが言っているから」 「皆のために」 これほど薄弱な論拠で実効性のある言葉はないでしょう。 エビデンスや検査は利益誘導の捏造を抜きにしても...

「みんなが言っているから」
「皆のために」
これほど薄弱な論拠で実効性のある言葉はないでしょう。
エビデンスや検査は利益誘導の捏造を抜きにしても不完全なのに。

だからこそ、ナチスやカルト宗教の洗脳にしても、ブラック病院の揉み消しにしても精緻な理解より密室での刷り込みを重視します。
恐怖政治は日常を密室にして言論統制する手法です。
ソ連で粛清という名の自己権力の強化に生きたスターリンの言葉に学ぶことができます。
「自白は証拠の王様」
「票を投ずるものではなく数えるものが決定する権利を持つ」
権力が人の無知や傲慢、暴走を誘導する手法を知れば、それ自体が対策になります。

幼稚な裁判官の思い込みによる冤罪のニュースなんかもありますが、少数集団の暴走や権力の迷走ほど怖いものはありません。

医学部もそうで、専門知識ばかり詰め込んで、全体像の中での個人の命の意味や制度の意味を考えられず、上官命令に従う人間が増えればどうなるか?
行き過ぎた優生思想を実行するただの殺人者が増えるだけです。

多くの人は正しい答えより、わかりやすい答え、自分に都合の良い答えを信じたい傾向があります。
原理主義の暴走を許せないという正義感も大事ですが、何をどう訴えれば、より多くの人をベターに導けるかという観点が大事だと思います。

30過ぎて覚えた愚行権という言葉が好きです。
さらに機械が発達すれば、生産性の定義や人間の在り方も変わるでしょう。
直接生産性を持たない高度障害者や先天性異常が社会にもたらす意味も変わるでしょう。
何故なら、心身が正常なはずの一般人でも高度生産性に寄与できる人の比率が下がるからです。

直接診療で患児や保護者に関わる先生方から語られる必要があります。
「機械の高度化で仕事がなくなった人はみんな障害者も同然の生産性を持たない劣性なので死んでください、といわれたらどうしますか?」

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