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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓

医療・健康・介護のコラム

羊水検査「ダウン症ではありません」に安堵したが、2歳4か月で…多くの障害は出生前診断で分からない

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「五体満足」で生まれた赤ちゃん しかし…

 そして、検査結果を聞く日がやってきました。緊張の極限で聞いた医師の言葉は、「染色体検査の結果は正常です。ダウン症ではありません」というものでした。全身の力が抜けるくらい 安堵(あんど) しました。

 赤ちゃんは、難産の原因となる 児頭(じとう) 骨盤不均衡という状態でしたので、帝王切開での出産になりました。しっかりとした産声を上げて生まれた赤ちゃんは、「五体満足」でした。彼女は赤ちゃんに勇太(仮名)と名付けました。

 自分が母親から英才教育を受けたように、彼女も勇太君に英才教育を施しました。生後3か月から、絵本を毎日10冊読み聞かせ、漢字カードや算数の教材用カードを見せて育てました。クラシック音楽も毎日聴かせました。

 ところが勇太君は、1歳を過ぎても、2歳になっても、言葉を発しませんでした。2歳3か月で保育園に入ると、ほかの園児にまったく関心を持とうとしませんでした。集団行動をとらず、一人で絵本を見たり、寝転んだりしています。ただ、国旗や時刻表に強い関心を示すという不思議な行動がありました。

自閉症の診断 すぐには受容できず病院巡り

 2歳4か月で、勇太君を子どものこころ診療部へ連れて行きます。医師はその道の専門家でした。勇太君のしぐさを見て、医師は1分もしないうちに「あなたのお子さんは自閉症です」と断言しました。

 彼女は驚き、腹を立てました。自閉症という障害も受容できなかったし、そんなふうに言われてしまうわが子をかわいいと思えなくなっていきました。「診断は絶対に間違っている」と考え、勇太君の手を引いて五つのクリニック・病院を回ることになります。しかし、1年がたった頃、彼女は、自分の子が知的障害を伴う自閉症だと受け入れざるを得なくなります。

おびえていたのは「見えない不安」

 自閉症を含む発達障害は、現代社会において患者数が増えているという意見が医師の間にあります。発達障害は、一つの遺伝子や一つの染色体の異常によって発症するのではありません。したがって、今後も出生前に診断されることはないでしょう。いえ、出生前診断で分からない障害などいくらでもあります。健常児として生まれても、その後、重い病気や障害を負うこともあります。

 勇太君は現在18歳、特別支援学校高等部の3年生です。今の彼女は、完全にわが子を受け入れて、毎日を楽しく過ごしています。振り返ってみると、自分は「見えない不安におびえていただけだった」と気付きます。もし、過去の自分に助言できるなら、「出生前診断を受ける必要はないよ」と伝えたいそうです。

 勇太君と母親の人生の軌跡は『 発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年 』(中央公論新社)に詳述しています。(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは 歴史は必ず進歩する!

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは 写真家名畑文巨の子ども写真の世界

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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21件 のコメント

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偏見とも読める一文

K

「障害児を授かることを許容できないカップルが、こうした検査を受けるのでしょう」という一文に違和感と憤りを感じます。私たち夫婦も検査を受けましたが...

「障害児を授かることを許容できないカップルが、こうした検査を受けるのでしょう」という一文に違和感と憤りを感じます。私たち夫婦も検査を受けましたが、それは障害児を許容できないのではなく、もしそうだったら、という場合に備えての環境や心の準備をするための期間を持つためでした。検査を受ける理由は様々です。ポジティブな理由だってあります。

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どんな子どもでもありがたい!(看護師として)

SORA

私は、オペ室看護師として、誕生時の危機を乗り越えるのを助けてきたため、出生前診断を受けることに賛成できないし、私自身は、どんな子どもでもありがた...

私は、オペ室看護師として、誕生時の危機を乗り越えるのを助けてきたため、出生前診断を受けることに賛成できないし、私自身は、どんな子どもでもありがたく頂こうと思い、妊娠の決断をしました。それで第2子は、希少難病児として生まれ、苦難の子育てを経て、ようやく、昨年末(現在26歳、社会人)、その病からの心配に終止符が打たれました。もはや病気は過去のことになりました。こんなナチュラルな暮らしが訪れるなんて想像したこともなかった! 今は平静な暮らしを大切に過ごしています。

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現実は簡単ではない

あんこ

わが子は発達障害で生まれました。父親はそれを受け入れずに逃げ、離婚。全て私のしつけ、子育てのせいにされ、追い詰められました。今はシングルマザーで...

わが子は発達障害で生まれました。父親はそれを受け入れずに逃げ、離婚。全て私のしつけ、子育てのせいにされ、追い詰められました。今はシングルマザーで必死に育てていますが、療育も必要だし、通常育児の倍の体力とメンタルが必要で、過労により倒れました。パートナーが現実を受け入れることができないということもあるのですよね。「わが子なのに」と言われたりしますが、わが子だから現実を受け入れれない。障害と関わる人たちは仕事だからやれても、親となると一生のことだから簡単ではないんですよね

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