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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

羊水検査「ダウン症ではありません」に安堵したが、2歳4か月で…多くの障害は出生前診断で分からない

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「五体満足」で生まれた赤ちゃん しかし…

 そして、検査結果を聞く日がやってきました。緊張の極限で聞いた医師の言葉は、「染色体検査の結果は正常です。ダウン症ではありません」というものでした。全身の力が抜けるくらい 安堵(あんど) しました。

 赤ちゃんは、難産の原因となる 児頭(じとう) 骨盤不均衡という状態でしたので、帝王切開での出産になりました。しっかりとした産声を上げて生まれた赤ちゃんは、「五体満足」でした。彼女は赤ちゃんに勇太(仮名)と名付けました。

 自分が母親から英才教育を受けたように、彼女も勇太君に英才教育を施しました。生後3か月から、絵本を毎日10冊読み聞かせ、漢字カードや算数の教材用カードを見せて育てました。クラシック音楽も毎日聴かせました。

 ところが勇太君は、1歳を過ぎても、2歳になっても、言葉を発しませんでした。2歳3か月で保育園に入ると、ほかの園児にまったく関心を持とうとしませんでした。集団行動をとらず、一人で絵本を見たり、寝転んだりしています。ただ、国旗や時刻表に強い関心を示すという不思議な行動がありました。

自閉症の診断 すぐには受容できず病院巡り

 2歳4か月で、勇太君を子どものこころ診療部へ連れて行きます。医師はその道の専門家でした。勇太君のしぐさを見て、医師は1分もしないうちに「あなたのお子さんは自閉症です」と断言しました。

 彼女は驚き、腹を立てました。自閉症という障害も受容できなかったし、そんなふうに言われてしまうわが子をかわいいと思えなくなっていきました。「診断は絶対に間違っている」と考え、勇太君の手を引いて五つのクリニック・病院を回ることになります。しかし、1年がたった頃、彼女は、自分の子が知的障害を伴う自閉症だと受け入れざるを得なくなります。

おびえていたのは「見えない不安」

 自閉症を含む発達障害は、現代社会において患者数が増えているという意見が医師の間にあります。発達障害は、一つの遺伝子や一つの染色体の異常によって発症するのではありません。したがって、今後も出生前に診断されることはないでしょう。いえ、出生前診断で分からない障害などいくらでもあります。健常児として生まれても、その後、重い病気や障害を負うこともあります。

 勇太君は現在18歳、特別支援学校高等部の3年生です。今の彼女は、完全にわが子を受け入れて、毎日を楽しく過ごしています。振り返ってみると、自分は「見えない不安におびえていただけだった」と気付きます。もし、過去の自分に助言できるなら、「出生前診断を受ける必要はないよ」と伝えたいそうです。

 勇太君と母親の人生の軌跡は『 発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年 』(中央公論新社)に詳述しています。(松永正訓 小児外科医)

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

ギャラリー【名畑文巨のまなざし】

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5件 のコメント

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生後3ヶ月から英才教育って?

もんもん

羊水検査の是非はともかく。気になったのは産まれた後の接し方。実際はどんな関わりしてたかはわからないけど、記事を読んだだけではその時期に本当に大切...

羊水検査の是非はともかく。気になったのは産まれた後の接し方。実際はどんな関わりしてたかはわからないけど、記事を読んだだけではその時期に本当に大切な関わりを出来ないくらい色々と詰め込みすぎなのでは?子供の発達に必要なのはその時期によって違うけど、まずは愛着形成があって他人やその他のことに目を向けられるようになる。3ヶ月くらいは赤ちゃんの一挙一動に親が反応してあげることでコミュニケーションを覚えていくわけで。コミュニケーション能力が未熟なうちに一方的に絵カードや絵本ばかり見せても人と関わる能力は育たない。子供に期待するのは良いけれど、英才教育=早いうちから勉強させるという考え方は危険ではないだろうか?

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義母は中絶しました。

次男の嫁

主人の母は、主人が産まれる前に 第二子を妊娠していて、婦人科で胎児の異常を指摘されたそうです。 で、中絶したと言ってました。 その中絶半年後に又...

主人の母は、主人が産まれる前に
第二子を妊娠していて、婦人科で胎児の異常を指摘されたそうです。
で、中絶したと言ってました。
その中絶半年後に又妊娠、その産まれた子が主人です。

あの時の子を中絶していなければ
主人が産まれる事はなかったでしょう。
そして、主人が産まれなければ
今いる、主人の子供が産まれる事がなかったでしょう。

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出生前診断では分からない障害が多い

???

この記事はようは「出生前診断では分からない障害が実のところ多いんですよ」ということが言いたいのではないでしょうか。あたかも全ての障害が出生前診断...

この記事はようは「出生前診断では分からない障害が実のところ多いんですよ」ということが言いたいのではないでしょうか。あたかも全ての障害が出生前診断で判明する、というような間違った情報というか認識がネットでは流布されていますから。

ということは、誰しもが子供や孫、ひ孫、さらに言えば親戚の中に障害を持った子供が生まれてくる可能性を除外できないということです。それが現代のありのままの姿なんですよね。

別に出生前診断を受けるなとは言ってませんし、中絶することにもできるだけ中立的な立場というか、話を聞いた女性の考え方をそのまま理解するような形で記述しているように思えます。

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