いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 松永正訓
医療・健康・介護のコラム
羊水検査「ダウン症ではありません」に安堵したが、2歳4か月で…多くの障害は出生前診断で分からない
母体血清マーカー診断も、NT(胎児のうなじのむくみ)テストも、羊水検査も、診断の対象になる疾患は、主に21トリソミー(ダウン症)です。障害児を授かることを許容できないカップルが、こうした検査を受けるのでしょう。しかしながら、私たちの社会の中で暮らす障害児の中で、ダウン症はほんの一部に過ぎません。私はこの春、幼児教育に関する著者・講演家である立石美津子さんに長時間、話を聞きました。
不妊治療の末、38歳で宿った命
立石さんは幼稚園・小学校・特別支援学校の教諭免許を持っています。特別支援学校の教育実習生だった頃に、彼女は重い障害を持つ子どもをたくさん見ることになります。特別支援学校には、知的な遅れがある子や肢体が不自由な子など、さまざまな障害を持つ子どもがいました。色素性乾皮症という病気を持つ子は、日光を浴びると皮膚がんになる確率が高く、また知的な遅れを伴うこともあると知りました。
こうした生徒と交わる中で、立石さんは、「自分には障害児は育てられない」と思いました。また、「障害を抱えて生きることは本人にとって幸福なことかどうか」にも確信が持てませんでした。この教育実習期間が、彼女の障害児に対する 想 いの原体験になっています。
社会人となり、幼児学習塾を経営するようになった彼女に、やがて子どもを授かるときが来ます。不妊治療の末、38歳でようやく宿った命でした。今から18年前のことです。
検査のポスターには「安心をあなたの手に」
当然のことながら、彼女は、元気な子、かわいい子、頭のいい子が欲しいと思いました。不妊クリニックの待合室で椅子に座っていると、あるポスターが目に付きました。

【名畑文巨のまなざし】
ポジティブエナジーズ(その15) 世界をめぐり撮影したダウン症の子どもたちは、みなポジティブなエネルギーにあふれていました。訪れた取材先では、できるだけご家族一緒のカットも撮影しています。子どもを撮影していくと、その子が家庭の中でどんな位置にいるのかがなんとなくわかってきて、ご家族一緒の姿も残しておきたくなってくるんです。4歳のダウン症のタンドくん、やんちゃで元気全開の男の子でしたが、その背景にいっぱい注がれている家族の愛情を感じてシャッターを切りました。とても幸せそうな写真になりました。南アフリカ共和国プレトリア市にて
「安心をあなたの手に」
母体血清マーカー診断の案内でした。この言葉は彼女の胸に響きました。妊娠期間中の10か月を安心した状態で過ごせるならば、こんなにいいことはない。ある意味、彼女は軽い気持ちでこの検査を受けたのでした。
血液検査をした5日後、再びクリニックを訪れました。もちろん、「安心ですよ」と言ってもらうためにです。しかし、検査結果はそうではありませんでした。手渡された用紙には、「ダウン症の確率:80%」と印字されていたのです。
彼女はその日、どうやって自宅まで帰ったのか覚えていません。妊娠が分かってから検査を受けるまでは、毎日がバラ色でした。ところが、街並みの色は反転し、灰色になってしまったのです。一気にどん底に突き落とされた気持ちでした。
ダウン症なら産みたくない しかし、矛盾した涙が…
不妊クリニックの医師からもらった紹介状を持って、総合病院の産婦人科を受診しました。ダウン症かどうかを確定させるためには、羊水検査を受ける必要があります。処置室に入って、産科医が超音波検査の探触子(プローブ)と長い針を持っている姿を見ると、彼女は涙が止まらなくなってしまいました。ダウン症なら産みたくない、しかし、命を中断させるのはつらい、そんな矛盾した涙でした。
羊水の採取が済んで検査結果が出るまでの3週間、彼女は苦しみに苦しみました。人工妊娠中絶が可能なのは22週までです。彼女の妊娠は、すでに20週になろうとしていました。胎動も感じます。食事を取っても味が分からず、何をやっても心が晴れることはありませんでした。自分の母親からは、「障害児を産んだら、あなたが苦労することは目に見えている。本人だって、産んでほしくなかったと言うかもしれない。ダウン症だったら中絶しなさい」と言われました。
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