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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

コラム

ダウン症の確率を知る「母体血清マーカー診断」 安易に受けた筆者夫妻の苦しみと後悔

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 妊婦の血液を採取して、AFP(=α‐胎児性たんぱく)など4種類のたんぱくやホルモンの量を検査すると、ダウン症(21トリソミー)、二分脊椎、18トリソミーの赤ちゃんが生まれる確率がどれくらいあるかを予測することができます。これをクアトロマーカーテスト(母体血清マーカー診断)と言います。私たち夫婦はこの検査を受けた経験があります。

流産と死産を経て第2子懐妊 39歳の高齢出産に…

 妻は私より2歳年下で、33歳のときに第1子を産みました。34週の早産でした。低出生体重児の長女は、町の産院からこども病院のNICU(新生児集中治療室)へ救急車で搬送され、私も救急車に同乗しました。その後、妻は流産と死産を経験し、赤ちゃんを子宮内に保持する機能が弱いことがわかりました。どうしても第2子が欲しく、なかなか妊娠しないため、夫婦で不妊治療クリニックにも通いました。

【名畑文巨のまなざし】
ポジティブエナジーズ(その13) 世界をめぐり撮影したダウン症の子どもたちは、みなポジティブなエネルギーにあふれていました。2歳のいおりちゃん(右)はダウン症。とってもパワフルで、とってもおてんば。お兄ちゃんと遊んでいても、いたずらばかりしては「えへへ~」と得意顔です。片や、お兄ちゃんはとっても優しい性格で、何をされても決して怒ることはなくいつも笑顔。妹のことが本当に大好きなんですね。大阪府豊中市にて

 そして、妻は38歳で懐妊。39歳で子どもを産むことになりました。高齢出産です。

 39歳の妊婦からダウン症の赤ちゃんが生まれる確率は、およそ140分の1です。医学書を開いてこの数字を見ているうちに、「さて、どうしようか」と思いました。ダウン症の子どもであれば、それはそれで受け入れるつもりでした。しかし、職業柄というのか、わからないことがあると、どうしても知りたがってしまうのです。

 おまけに40歳になった私には、大学病院勤務の小児外科医として、若手の頃とはまるで違った多くの責任が肩にのしかかっていました。ダウン症児を授かった場合、どうやって育児と仕事を両立するか、真剣に考える必要がありました。ですから、できる検査はちゃんと受けておかないと無責任であると思い込んでしまったのです。

産科の医師が提案した「赤ちゃんに危険がない検査」

 赤ちゃんがダウン症かどうか知りたいかと妻に聞くと、「やっぱり気になる」と返事をしました。そのためには羊水検査を受けることになりますが、先述のように、妻は子宮機能が弱く、流産しやすいことがとても気にかかります。私の友人・知人には、羊水検査を受けたという体験を語る人は、一人もいませんでした。そこで、思い切って大学病院の産科の医師に相談してみました。いつも胎児超音波検査でチームを組み、一緒に新生児外科疾患の治療にあたっている先生です。

 その先生は、羊水検査を受けるべきとも、やめるべきとも言いませんでした。ただ、検査を受ければ、一般論として、およそ0.3%の確率で流産があり得ると念を押しました。この300分の1という数字が高いのか低いのか、どうも自分にはよくわかりません。迷いに迷っていると、産科の先生は助け船を出すように言いました。

 「クアトロマーカーテストってご存じですよね?」

 私は心の中で、「あっ」と小さく声をあげていました。同時に産科の先生は、「言うんじゃなかったかな」と少し悔いるような表情になりました。私は、自分たち夫婦が受けたいのはまさにクアトロマーカーテストだったのだと思い込みました。この検査は赤ちゃんに危険がなく、ダウン症の確率を推定してくれます。私は、高齢出産で子宮機能の弱い妻には、うってつけだと思って飛びついてしまったのです。

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いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち

 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。

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松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。

ブログは http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/

名畑文巨(なばた・ふみお)

1958年、大阪府生まれ。外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。近年は障害のある子どもの撮影を手がける。世界の障害児を取材する「 世界の障害のある子どもたちの写真展 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。大阪府池田市在住。

ホームページは http://www.fumionabata.com/index.html

名畑文巨ロンドン展報告

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